Käesoleval sügisel alustas Rae vallas kooliteed kolm vaprat tüdrukut, kelle koolikoha eest seisid nende südikad vanemad. Sügava puudega lapse vanem Ave Hüüs räägib, kuidas tänu koostööle sünnivad head asjad.
Ave Hüüs koos oma perekonnaga. Foto: Maris Sits
Mäletan siiani seda tunnet, kui sain Nora esimest korda sülle võtta – tundsin, et olen saanud hakkama millegi imelisega. Lapse sünd on ime!
Nora beebiiga oli õnnis ja rahulik, peas keerlesid mõtted nagu lapse kasvatamisega ikka – millised on tema isikuomadused, kellest saavad tema sõbrad, kas ta hakkab tegelema mõne spordialaga, mis kooli ta läheb ja milliseks kujuneb tema elu. Aga saatusel on omad plaanid ja varuks üllatused, sest sellist eluteed ei osanud oodata meist keegi. Septembris 2018, kui Nora oli kolmeaastane, diagnoositi tal Sanfilippo sündroom, mis väljendub oskuste järk-järgult hääbumises; haigusega kaasnevad mitmesugused terviseprobleemid ning varem või hiljem vajab ta abi kõikides toimingutes.
Ainult loota ei saa
Vahetult enne diagnoosi saamist oli Nora läinud lasteaia tavarühma. Mõistsime peagi, et tavarühma keskkond ei toeta teda: lapsi on liiga palju ja Nora vajab tublisti enam tuge kui oskasime sel hetkel hinnata. Olime siiski lootusrikkad, et leiame talle peagi sobiva lasteaiarühma. Tõele au andes – päris niisama loota ikka ei tasu, vaid vahepeal peab kirjadega end asutustele meelde tuletama. Meie õnneks avati üsna pea uus lasteaed ja sinna rajati ka rühm erivajadustega lastele.
Et aga inimene ei oska muretsemata olla, hakkasid peas varsti keerlema uued rasked mõtted – mis saab siis, kui lasteaed läbi saab? Mõistsime, et mõne aasta pärast on Nora kooliealine, kuid kodu lähedal meil sellist kooli pole. Puudus ka teadmine, millised võimalused sügava puudega lastel üldse kohustusliku haridustee jätkamiseks olla võiksid. Tallinna lähiümbruse asulates suureneb elanike arv üha, koole ja lasteaedu tehakse aina juurde, kuid erivajadusega lapsed on jäänud siinjuures tagaplaanile.
Lapse õiguste eest seismine, paberite täitmine ja vajalike teraapiate ning tugiteenuste otsimine on väga aeganõudev töö, siia otsa lisada veel ka sagedased arstivisiidid – kogu see süsteem tuleks teha palju lihtsamaks! Vanemad peavad ise tohutult infot otsima, sest vajalikku teavet keegi lapsevanemani ei juhi, kuigi just nii võiks ju olla.
Võib-olla on erivajadustega laste vanemad oma muredega nii üksi jäetud, et neil pole jaksu käia ja nõuda seda, milleks nende lastel õigus on?
Õigus õppida kodu lähedal
Hakkasin varakult seisma selle eest, et Nora saaks omandada hariduse kohaliku omavalitsuse piirkonnas – mida kodule lähemal, seda parem. Selleks on tal samasugune õigus nagu igal teiselgi koduvalla lapsel ja tema eripära ei tähenda, et valla kohustus siin ära kaob. Teiste vanematega suheldes selgus, et 2022. aasta sügisel peavad lisaks Norale kooli minema veel kaks sügava puudega tüdrukut – Brita ja Elisabet. Asusime mitmekesi vallaga läbirääkimisi pidama, sest hankida koolikohta kolmele lapsele on tõenäolisem kui ühele. Elisabeti ema, Maarja Krais-Leoski konkreetne sõnaseadmisoskus kiirendas seda protsessi olulisel määral, mis omakorda näitab, kui oluline on kokku hoida ja koostööd teha – igaühe tugevus on suureks trumbiks ja aitab kiiremini eesmärgini jõuda!
Vald tõdes, et Tallinnas on hooldusklassidesse üksikud kohad, kuid me ei saa olla kindlad, et kolmele lapsele kohti jagub. Pealegi võetakse eelisjärjekorras vastu Tallinna linna lapsed ja mitte keegi meist polnud nõus, et me kirjutaks lapsed oma kodudest välja. See, mis esialgu tundus võimatu, sai iga kirjavahetuse ja nõupidamisega aina võimalikumaks ning Rae vald on olnud südamega asja juures, et luua lastele toetav keskkond. Lapsevanematena oleme kogu protsessi vältel seal osalenud ja saanud kaasa rääkida nii kooliruumide asukoha, sisustamise, meeskonna suuruse ja kui ka koolipäeva pikkuse osas.
Vahepeal tekkis juba tunne, et see on kõik üks ilus unenägu, millest ei julge üles ärgata, kuid 1. september 2022 oli päriselt ja see hea tunne püsib meiega siiani – kolm imelist tüdrukut said imelisse kooli, kus on imelised õpetajad ja ruumid, mis on kohandatud just nendele lastele. Ka lapsevanemad on õnnelikud, sest lapsed on oma kodu juures, nad on hoitud ja – mis ongi kõige tähtsam – meil on südamerahu. See kõik juhtus lapsevanemate initsiatiivil ja kohaliku omavalitsuse toetava suhtumisega.
Ave soovitused erivajadusega lapsele sobiva kooli leidmisel
Koolikoht
Tänavu läksid Rae vallas esimesse klassi
kolm puudega tüdrukut.
Nende kodu lähedal ei olnud varem kooli,
kus saaksid käia puudega lapsed.
Kõikidel lastel on õigus käia koolis
oma kodu lähedal.
Selleks, et tüdrukud saaksid kodu lähedal koolis käia,
pidid nende emad vaeva nägema.
Nad suhtlesid väga palju valla töötajatega,
sest oma-valitsus peab toetama oma puudega lapsi.
Sel sügisel avatigi ühes Rae valla koolis
klass puudega lastele.
Tüdrukute emade soovitused
teistele puudega laste emadele
sobiva kooli leidmiseks:
