KUULA ARTIKLIT
Vaade Tammistu keskuse peamajale 2022.a.– seoses uue hoone avamisega. Pereprogrammi vanematele suunatud loengud toimuvadki ajaloolise Tammistu mõisa peahoones. Foto: Alexandra Kiidjärv
Eesti Agrenska keskuses valmis 2022.a. täiesti uus puuetega laste ja perede majutuskompleks, kus on ka tegevusruumid pereprogrammides osalejatele. Tallinna linn toetab tänavu kolm diagnoosipõhise perelaagri läbiviimist uutes oludes.
Pereprogramm on üles ehitatud nii, et 5 päevaks, kolmapäevast pühapäevani tulevad kokku umbes kuus peret, kelle lapsel on üks ja sama harvaesinev diagnoos. Programmi jooksul saavad lapsevanemad infot lapse haiguse kohta, saavad võimaluse arutada, kogemusi vahetada ning teineteiselt õppida. Samuti antakse ülevaade teenustest ja toetustest, mis lapsele ja perele on võimalik taotleda, mida pere võibolla pole ise leidnud või osanud otsida. Lapsed ja nende õed-vennad osalevad just nende vajadustele kujundatud arendavates vaba-aja tegevustes.
2023.a. toimub kolm sellist 5-päevast kohtumist. Mai lõpus kogunevad pered, kus kasvavad kaasasündinud närvisüsteemi häirega lapsed, kellele on tehtud SDR operatsioon e. selektiivne dorsaalne seljaajunärvide valikuline läbilõikamine eesmärgil vähendada alajäsemete lihas-spastikat, või on laps sellise operatsiooni ootel. Septembris on kavas kutsuda kokku pered, kus kasvab Prader-Willi sündroomiga laps ning oktoobris fenüülketonuuria diagnoosiga lapsed ning pered. Pereprogrammi elluviimine toimub tihedas koostöös EPIKoja liikmesorganisatsioonidega, kes vastava diagnoosiga patsiente ühendavad.
Kontseptsiooni sobitamine Eesti oludesse
Rootsis on aastate jooksul õpitud ja välja arendatud lapsehoiu ja perenõustamisteenused, mis sobivad sealsesse ühiskonda. Rahvaarv on suur, samuti on Rootsi geograafiliselt suur riik ning ka eri harvikhaiguse diagnoosiga lapsi on rohkem. Eesti puhul peame arvestama, et mõnda harvikhaigust on diagnoositud kogu Eestis vaid paaril-kolmel lapsel, mis tähendab, et selle diagnoosi osas samasuguse kontseptsiooniga pereprogrammi ei pruugi õnnestuda läbi viia.
Eesti Agrenska on alates oma asutamisest 2003.a. diagnoosipõhiseid programme pakkunud. Juba 2003.a. suvel toimus pereprogramm aktiivsus- ja tähelepanuhäirega lastele, seejärel on mitmel korral läbi viidud programme diabeedihaigetele lastele, fenüülketonuuriaga lastele ja teistelegi diagnoosidele. Regulaarset läbiviimist on takistanud ka personali nappus ning heade majutus- ja toitlustusvõimaluste puudumine.
5-päevast pereprogrammi ei tohi segi ajada puhkusega. Tegemist on päevadega, mis on tihedalt täis loenguid ja arutelusid ning õhtusel ajal ning kõikidel söögikordadel on vanemad koos oma lastega, mis tähendab, et vaba aega omaette olemiseks pereprogrammi raames praktiliselt ei jää. Pereprogramm on õppimise, kogemuste vahetuse ja sõprussuhete sõlmimise koht.
Kontseptsiooni kohaselt peaksid pereprogrammis osalema puudega lapse mõlemad vanemad – nii ema kui isa. Olemegi erinevalt Rootsist, paigutanud programmi alguse kolmapäevale, et sisse jääks ka nädalavahetus, kuivõrd vanematel võib tekkida probleeme terve töönädal töölt eemal olemisega. Rootsis algab programm esmaspäeval ja kojusõit on reedel, Eestis on kavas alustada kolmapäeval ja koju saab pühapäeva lõuna paiku.
Eesti riigi toetusel ning Alexela AS ja Utilitas AS täiendaval toel valmis Eesti Agrenska Tammistu keskuses peremaja, kus on loodud väga head tingimused harvikhaigusega laste ja nende perede jaoks. Foto: Alexandra Kiidjärv
Nõustamine on ülioluline
Perede diagnoosipõhine nõustamine on ülioluline, kuid täna sellist teenust ei rahastata. Harvikhaigusega lapse pere on diagnoosi saades sageli šokis, ega oskagi kohe asuda otsima tuge ja abi. Seetõttu ongi võimalus sama diagnoosiga lastel endil ning vanematel kokku saada ja üheskoos õppida, väga vajalik. Lapsehoiuteenust rahastavad KOV-id, kuid võimalusele kohtuda ja loengute ning arutelude raames oma toimetulekut parandada ei leita täna vahendeid kuskil eelarvereas.
Ometi on teadlik patsient ja tema lähedane võimeline vähendama ka meditsiinilise abi vajadust, kuna oskab diagnoosi riskidega paremini toime tulla. Samuti on tähtis säilitada pere vaimset tervist. Siin ollaksegi Eestis asutumas samme, et sellist diagnoosipõhist nõustamist oleks võimalik ka rahaliselt regulaarselt läbi viia.
Tallinna linn on pannud õla alla, et rahastada kolme pereprogrammi 2023.a. Kuid Tallinn ei saa rahastada teistes omavalitsustes elavate perede osalemist, seega tuleb leida lahendus, mis võimaldaksid osaleda ka väiksema KOV elanikel nii vajalikus tegevuses.
Käesoleval aastal ongi juba kokku tuldud, et arutada, kuidas rahastamine võiks muutuda süsteemseks. Selleks on vaja veel läbi viia mitmeid arutelusid ning leida tänases eelarvedefitsiidi tingimustes lahendus, mis osapooli rahuldab.
Kuninganna Silvia ja proua Sirje Karis istumas professor Tiina Talviku mälestuspingil. Foto: Birgit Püve
Eesti Agrenska tegevusi ja piiriüleses koostöös rajatud võimalusi märgatakse
Sihtasutus Eesti Agrenska Fond loodi 2003.a. Eesti Puuetega Inimeste Koja, Tartu Ülikooli, SA Tartu Ülikooli Kliinikum ja kahe Rootsi asutaja, Ågrenska keskuse ja Stenströms AB poolt. Ågrenska keskus Rootsis on alates 1989.a. pakkunud diagnoosipõhist nõustamist harivikhaigustega laste peredele, korraldades mitu 5-päevast pereprogrammi kuus.
Piiriülese koostöö võlu peitub erinevate vaatenurkade koosmõjus. Eesti ja Rootsi on küll geograafiliselt ja ka kultuuriliselt sarnased ühiskonnad, siiski on meie ajalugu ja kogemus väga erinev, millest ka väga erinevad suhtumised. Selle juba üle 20 aasta toimunud konstuktiivse koostöö tulemusena on ideest kasvanud välja toimiv teenusepakkuja, mille tegemisi panevad tähele ka koostöös osalevad ühiskonnad.
Rootsi Kuninganna Silvia on Rootsi Ågrenska keskuse patroon alates 1989.aastast. 2007.a. külastas Kuninganna Silvia Tammistut ning pani restaureerimisootel mõisa peahoone treppi sümboolse nurgakivi rajatavale puuetega laste keskusele. Tänavu 4.mail, Rootsi kuningapaari riigivisiidi raames Eestisse, pea 16.a. hiljem, külastasid Kuninganna Silvia ja proua Sirje Karis Tammistu keskust, kus kohtuti puuetega laste, nende vanemate ning Eesti Agrenska Fondi asutajate esindajate ning oluliste koostööpartneritega.
Kuninganna Silvia mainis ära, et mäletab lagunenud vana maja, mis nüüd on saanud ilusaks ning teostunud on asutajate unistus uuest, mugavast ja valgusküllasest hoonest, kuhu lapsed ja pered saavad tulla nagu oma koju.
Pr. Sirje Karis andis 2022.a. detsembris Eesti Agrenska Fondile üle Muinsuskaitseameti auhinna uue peremaja puhul, mis 2022.a. pälvis tiitli parim uus hoone ajaloolises keskkonnas. Pr. Sirje Karis avaldas headmeelt, et sai oma silmaga näha seda tegevuskeskkonda, mis on nii vajalik puuetega lastele ja peredele asjakohase toe ja abi pakkumisel.
Milline on meie perede vajadus diagnoosipõhise nõustamise järele? Paljude harvikhaiguste puhul on ju pere ise harvikhaiguse diagnoosi ja toimetuleku osas üks pädevamaid.
Maarja Krais-Leosk, EPIKoja tegevjuht
Inimesed on erinevad ja pered on erinevad. Nii ka harvikhaigusega laste pered. Harvikhaigusega last kasvatavaid peresid ühendavad aga mitmed sarnased mured – sageli tuntakse end üksi ja muredele ei ole ka pikas perspektiivis häid lahendusi. On oluline, et peredele pakutaks erinevaid toetusvõimalusi ning diagnoosipõhine nõustamine on üks võimalus pere jõustada, uusi tutvuseid luua, kogemusi vahetada, teadmisi saada ja julgust ning lootust leida. Kuna harvikhaigused on väga harvad ning Eesti väiksust arvestades võib siin elada vaid paar või isegi 1 haiguse põdeja, tasub ka sarnase väljendusviisiga harvikhaiguseid ühte toetusgruppi koondada.
Näen nii enda kui ka teiste perede igapäevaelu pealt, et lisaks nõustamisele ja tugigruppidele on kriitilise tähtsusega toetavate teenuste piisavas mahus kättesaadavus. Peresuhete ja pereliikmete vaimse ning füüsilise tervise hoidmiseks, aga ka harvikhaigusega laste ja nende perede suuremaks kaasamiseks ühiskonda tuleks parandada inimeste teadlikkust ning osutada lapsele ja perele teenuseid, mis võimaldaksid lapsevanematel lisaks tööl käimisele ennast teostada, hoida tervist ja veeta koos pereliikmetega ühiselt vaba aega.
Harvik-haigused on sellised haigused,
mida esineb väga harva,
aga mis on ka väga rasked.
Kui lapsel avastatakse harvik-haigus,
on see suur mure tervele perele.
Nüüd hakatakse korraldama pere-laagreid,
kus sama haigusega laste pered
saavad omavahel kogemusi vahetada.
Eesti Agrenska Tammiku keskusesse ehitati uus maja,
mis sobib peredele hästi.
Rootsis on selliseid pere-laagreid korraldatud juba ammu.
