Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi juhatuse liige Janek Kapper on aktiivne patsiendiorganisatsiooni eestvedaja. Oma intervjuus ajakirjale Sinuga jagab ta oma mõtteid sellest, et patsientide kaasamine aitab pakkuda parimat võimalikku ravi, aga personaalmeditsiini valdkonnas ei ole patsientidel seni olnud kuigi palju võimalusi enda nägemust esitada.

Miks on vaja patsientide ühinguid?

Patsiendile on neid vaja näiteks siis, kui tal tekib mure või probleem – siis on võimalus selle lahendamiseks pöörduda seltsi poole. Mure võib olla seotud mis tahes küsimusega – näiteks ravi, või on soov kohtuda teise patsiendiga, kes põeb temaga sama haigust. Hea on jagada oma kogemust, küsida nõu ning tänu nn saatusekaaslase toele saab elada väärtuslikumat elu. On hulk haiguseid, millest palju ei räägita, mistõttu ilma seltsita võib osutuda keeruliseks leida sama haigust põdevat inimest.

Patsientide ühingud teevad nii-öelda nähtamatut tööd. Näiteks aitavad nad patsiendil enda häält riigile kuuldavamaks teha, tagasisidestada riigi poolt tulevaid õigusakte ja muud sellist. Nad võivad infojagamise teel aidata kaasa sellele, et patsient saaks arsti juures parimat võimalikku ravi. Üksikisikuna on väga keeruline selliseid asju ellu viia, seltsi tiiva all aga kordades lihtsam.

Ühingut ei pruugi olla vaja nüüd ja kohe – taoliste organisatsioonide idee on pigem see, et toetada patsienti just siis, kui tal on seda vaja. Paljudel inimestel võib seltsi tuge tarvis minna ainult kord elus või üldse mitte, aga teised patsiendid vajavad seda jällegi väga.

Kui palju patsiendiühingud personaalmeditsiinist üldse teavad ning mis on nende ootused ja vajadused selle suhtes?

Raske vastata, me ei oska kindlalt öelda, kui palju keegi teab. Pigem on see üldine ja sõltub sellest, kui palju on teavitamiseks ära teinud riik, haiglad, perearstid jne. Patsiendi osa on olnud seni väga minimaalne – kaasatakse küll, aga see osakaal võiks olla kindlasti suurem ja laiapõhjalisem. Me kõik ju oleme patsiendid, aga kaasatakse pahatihti vaid mõnda inimest.

Juttu on palju, aga konkreetsust vähe. Näiteid võib tuua erinevatelt üritustelt, kuhu on kaasatud personaalmeditsiin, tutvustatakse uusi digilahendusi jne, aga ei ole kaasatud patsiendi esindajat. Või tehakse valmis mobiilirakendus, aga protsessi ja aruteludesse patsiente ei kaasata. Tehakse küll patsiendi jaoks, aga ei küsita otse patsiendilt, mida ta vajab. Hetkel valitseb selline mentaliteet, et arst teab, minister teab ning tarkvaraarendaja teab, mida patsient tahab, aga keegi patsiendilt ei küsi. Et midagi päriselt saavutada, peaks patsiendi kaasamine toimuma kohe algusest peale.

Personaalmeditsiiniga seotud teemad peaksid olema laual juba praegu, esitatuna kõigile arusaadavas ja lihtsas keeles, et seda mõistaksid kõik inimesed – nii need, kes pole sellega igapäevaselt kursis kui ka nt vanemaealised. Vastasel juhul tekib probleem, et asjast ei saada aru või tõlgendatakse seda erinevalt. Nii, nagu praegu on tekkinud erinevaid vandenõuteooriaid vaktsiinide osas: ja kui need on juba tekkinud, on neid hiljem väga keeruline ümber lükata.

Kindlasti tuleks pöörata rohkem tähelepanu sellele, mida personaalmeditsiin endaga kaasa toob. Tähendab ju personaalmeditsiin sedagi, et inimese personaalandmeid hakatakse kasutama rohkem ja tekib võimalus neid ka ise enam jagada. Nii võib aga juhtuda, et neid levitatakse tahtmatult neile, kes selliseid andmeid nägema ei peaks. Viimast hoolimata seigast, et riigi poolt on võetud kasutusele erinevad turvameetmed. Sellele peaks pöörama juba praegu palju suuremat tähelepanu. Hetkel oleme personaalmeditsiiniga jäänud juba maha teistest riikidest, kes varem olid hoopis meist kaugel maas. E-riik ei ole enam ammu trump, mille saaksime Euroopas välja käia. See rong on tänaseks läinud ning nüüd tuleb õppida kiiresti teistelt, hoidudes nende vigu kordamast. Praegu tuuakse eeskujuks näiteks Saksamaad, kes oli veel mõni aeg tagasi digilahenduste osas skeptiline, kuid nüüd on meist juba tükk maad ees. See näitab, et me ei või oodata ja venitada.

Enam ei kõlba mugav vabandus, et kogu energia kulub COVID-19 viirusele ning seetõttu jäävat muu tagaplaanile. Muud haigused ja mured ei ole ju kuhugi kadunud. Koroonaga peab tegelema, aga see ei saa enam tulla teiste asjade arvelt. Kannatajaks jäävad patsiendid, kui nendeni ei jõua personaalmeditsiini osa nii kiiresti või sama ruttu nagu mõnes teises riigis. Äärmuslikul juhul võib see maksta kellegi elu. On aeg suunata pilk ettepoole – meilt ära võetud poolteist aastat ootab nüüd tagantjärele tasa tegemist, aeg jookseb ja enam ei tohiks midagi pausile panna.

Kuidas näete koostööd patsiendiühingute ja arstkonna vahel personaalmeditsiini kontekstis? Mis on hetkel murekohad?

Hetkel võib öelda, et koostöö on suhteliselt olematu. Murekohaks on nii patsientide kaasamine kui ka erinevate valdkondade esindajate ükskõiksus. On esinenud olukordi, kus lepitakse kokku suured kohtumised, patsiendiesindajad ootavad, aga teised osapooled ei ilmu kohale ega vaevu tulemata jätmisest teatamagi. Selline näide ilmestab suhtumist patsientidesse. Ometi peaks ju me kõik olema ikka sama asja eest väljas.

Tihti kaasatakse aruteludesse neid, kes on sobivamad või kasulikumad – nii-öelda omad joped, kaasata tuleks aga kõiki. Pealtnäha on linnuke kirjas ja erinevad valdkonnad justkui kaasatud, tegelikkus on aga teine. Need lahendused peaksid olema mõeldud ju patsientidele – miks siis viimased ära unustatakse? Eks see võib olla ka see eestlaste teema, et igaüks seisab ainult enda eest. Juureldakse, kuidas saaks enda olukorda paremaks teha, unustades samas toimiva koostöö olulisuse – koostööoskus ei tule eestlasel emapiimaga kaasa. Eks tegelikult ole teisteski riikides sageli nii; võib ainult loota, et see ajapikku muutub. Suhtlemine ja koordineerimine on aeganõudev; ehk ongi vahel lihtsam tegeleda asjaga üksi, aga kas see tulemus siis ka lõpuks parim on?

Millest võiks nende probleemide lahendamist alustada?

Näiteks arstkonna poolt on enamjaolt kindlad inimesed, kes on aktiivsemad ja osalevad töögruppides. Samas on sellega patsientide vastuvõtmise ja teavitustöö tegemise kõrvalt väga keeruline tegeleda. Probleem on rahas ja ressurssides – ehk oleks parem, kui leiduks kindel spetsialist, kes saaks pühendada patsiendiesindustega suhtlemisele rohkem oma aega ja ta vaev saaks ka vääriliselt korvatud. Haiguspõhistel seltsidel ei ole eriti võimalik hoida inimesi palgal, sest siis ei jätkuks raha muudeks asjadeks. Nii on patsientide esindaja kehvemas seisus, võrreldes näiteks ravimi esindaja ja arstiga. Kindlasti tuleb patsienti kaasata rohkem, tuua esile häid näiteid, kus seda juba tehtud on. Kõikide osapoolte tõhus koostöö on edu võti.