KUULA ARTIKLIT
Roche Eesti viis 2021. a kevadel läbi küsitluse patsiente esindavate organisatsioonide seas, et mõista, kuivõrd on patsiendid teadlikud personaliseeritud tervishoiust, kas neil on olnud kokkupuuteid selle teemaga ja mis on tervishoiu personaalsemaks ja patsiendikesksemaks muutmise takistused. Usume, et küsitluse tulemused aitavad meil paremini aru saada, kus saaksime abiks olla, et kiirendada personaliseeritud tervishoiu põhimõtete rakendamist Eesti tervishoiusüsteemis.
Personaliseeritud tervishoiu põhivaateks on patsiendikesksus, kuna see viib parema ravitulemuseni. Roche on pühendunud personaliseeritud tervishoiule (PHC), sest me usume, et individuaalsema lähenemisega on võimalik parandada inimeste elu — aidates tõhustada ennetust ja diagnoosimist, ravides täpsemalt ning kiiremini. Süsteemne muutus inimkeskse tervishoiukorralduse suunas peaks Eestis algama lähenemise muutusest, kus ravi tulemust ei hinnata enam protsessikeskselt nagu praegu, vaid mõõdetakse pigem, kas ja kuidas tervishoiusüsteem patsienti aidata suutis.
Tervishoiusüsteemi muutmisel personaalsemaks puutume kokku väga erinevate aspektidega nagu kontseptsiooni mõistmine, digitervis, andmed, seadused ja regulatsioonid.
Küsimustikule, mis koosnes kahekümnest nii valikvastusega kui vaba tekstiga küsimusest, vastas 19 organisatsiooni, millest enamuse moodustasid haiguspõhised esindusorganisatsioonid. Vastuseid töötlesime anonüümselt ja agregeerituna statistilistel eesmärkidel vastavuses kohalike seadustega.
Rõõm oli tõdeda, et vastajad (v.a kõigest ühe erandiga) teavad täielikult või osaliselt personaliseeritud tervishoiu tähendust ja suudavad ka selgitada selle olemust.
Kui meditsiinisüsteemi keskmes, igas ravietapis või ka ennetamises on kõige tähtsam inimene/patsient. Süsteem tegutseb tema vajadusi, probleeme arvestades ja lahendusi otsides.
PHC on inimest tervishoiusüsteemi keskmesse paigutav lähenemine, mille eesmärk on pakkuda ja luua nii ennetavaid kui ka ravi- ja tugiteenuseid inimesele, et toetada teda just tema vajadustele vastavalt.
“Üks suurus ei sobi kõigile.”
Sama võib väita ka PHC kasutegurite mõistmise ja mõju osas, mida need omavad patsiendi raviteekonna ulatuses.
Patsiendi raviteekond saab paremini juhitud, ta saab kiiremini ja just temale sobivat ravi ja tervishoiuteenuseid. Ta ei ole enam üks massist. Vähemaks jääb katsetusi, et kas see või teine ravim/ravi sobib.
Patsiendi raviteekond on jälgitud ja digitaalselt kirjeldatud. Patsient on isiklikult toimuvaga kursis, milliste eriala spetsialistide juurde teda suunatakse.
Personaliseeritud tervishoiu edendamisel on olulisi teemasid mitu. Küsitlus tõi välja neist neli, mille osas päriti vastajatelt arvamust nii nende olulisuse kui ka mõju kohta. Teemad olid grupeeritud järgmiselt:
Küsitluses oli võimalus märkida ka, milline neljast teemast on PHC arendamiseks olulisim.
Vastuste spekter oli lai ning ühte suveräänset liidrit välja tuua raske — see on tegelikult hea näitaja, sest “teemad on kõik olulised ja ühte eelistades head tulemust ei saavuta”, nagu mainis üks vastaja.
Kõik neli teemat panen oma vastuses kokku: personaliseeritud meditsiini arendamiseks ja selle patsiendile võimaldamiseks on vaja neid kõiki arendada. Ma ei näe võimalust ühte komponenti eelistades ja teist vähemtähtsaks pidades head tulemust saavutada.
Tegelikult on kõik olulised, sest ilma diagnostikata ei tekiks andmeid, ilma andmeteta ei saaks diagnoosida, seda kõike peab toetama seadusandlus ning tänapäevane patsient, kelle digitervise oskus on hea, tahab, et ka temal oleks kõigest ülevaade ning ta saaks kogutud andmeid jne kasutada ning sellega veelgi oma tervist toetada/ise parimal viisil ennast aidata.
Sarnaselt sai avaldada arvamust ka PHC kontekstis oluliste seadusandlike ja regulatiivsete teemade kohta, mis olid jagatud kolme gruppi:
Suurimaks kitsaskohaks PHC edendamisel pidasid vastajad ravirahastamise ja kättesaadavusega seotud regulatsioone. Ühtset/ühest põhjendust kitsaskohtade osas välja ei joonistu.
Hetkel on segadust igas valdkonnas palju ja mulje on jäänud reguleerimatusest juba seoses COVID-19 olukorraga. Iga uue regulatsiooni paikapanemine võtab väikeses Eestis uskumatult kaua aega.
Eesti tervishoiusüsteemis valitsev ressursipuudus ka ilma soovita personaliseeritud tervishoidu arendada tuleb kenasti välja ühest vabatekstina lisatud vastusest: Tervishoiuandmete regulatsioonid üksi lubavad andmeid koguda ja töödelda ja määravad nende kasutamise, kuid ravimite ja diagnostika regulatsioonideta pole reguleeritud andmetega suurt midagi peale nende kogumise teha. Sama on rahastamisega – reguleerime kogutud andmete sihtkasutuse ja isegi vastava ravi ja diagnostika, kuid raha ravi ja diagnostika võimaldamiseks ei ole. Personaliseeritud meditsiini valemist välja jättes saame rääkida nii andmetöötluse kui diagnostika ja ravi arendamisest, kuid ilma rahastamismudeleid muutmata või lisaressursse leidmata suures pildis eriti midagi ei muutu.
Eraldi peatüki moodustasid küsimused, mille eesmärk oli hinnata patsiendiorganisatsioonide rolli ja võimalusi tervishoiusüsteemi korraldamisel kaasa rääkida. Huvitava leiuna andis küsimustik vastuse, et kuigi patsiendiorganisatsioonid peavad oma rolli tähtsaks PHC arendamisel, siis seadusandluse kujundamisel jääb nende osa vähemtähtsaks. Tõsine üllatus tuli aga vastusega, mis viitab tõdemusele, et patsientide arvates ei ole PHC oluline poliitikutele – ehk siis inimestele, kes otseselt on seotud seadusloomega ja vastutavad nende seadusemuudatuste eest, mille abil on võimalik tervishoiusüsteemi personaliseerida. Vastustest selgub, et riigis puudub ühtne arusaam, mida see tähendab ja kuidas selleni jõuda ning puuduvad ka konkreetsed sammud riigi poolt selle saavutamiseks. Olulisimat huvigruppi, kes saaks mõjutada PHC arengut Eestis, küsitluse põhjal ei selgu, nagu ei selgu ka mõistmist, kes on olulised sidusgrupid sellel teekonnal. Ideaalmaailmas peaksid olema patsiendid.
Kõige kurvem pilt avanes vastustest küsimusele koostööst teiste huvigruppidega. Selgus tõsiasi, et tugev on koostöö ainult patsientidel omavahel, keskmiseks hinnatakse koostööd tervishoiutöötajate ning arste esindavate erialaseltsidega. Piiratud on sidemed valitsuse tasandil otsustajate ja mõjutajatega, andmeekspertidega ja seadusandluse ekspertidega. Puudulikuks peavad vastajad koostööd digitervishoiu spetsialistidega, tervisetehnoloogiate hindamisekspertidega, tervishoiurahastajatega ja ravimitootjatega. Piiratud ja puudulikud sidemed viitavad otsesele vajadusele sisulisema suhtluse arendamiseks tervishoius toimetavatele osapooltele, et tõhustada tervishoius toimuvaid arenguid.
Küsimusele “Kas Teie organisatsioon on olnud kaasatud erinevatesse tervishoiu seadusandlikesse ja regulatiivsetesse aruteludesse, eesmärgiga edendada personaliseeritud tervishoidu Eestis” anti vastuseid, mis varieerusid eitamisest kuni sisulise kaasatuseni. Tõenäoliselt mängib siin rolli nii organisatsiooni aktiivsus kui ka teemad. Kitsaskohtadena, miks patsiente vähe kaasatakse, toodi välja erinevaid põhjuseid, mis kõik on õiged: tahte puudumine, ressursside (aja, energia, inimeste) nappus, soovi puudumine, teadmiste nappus, digioskuste vajakajäämised, erinevad inforuumid, patsientide vähene organiseeritus, projektipõhisus jmt.
Mul on tunne, et seaduste tegijad ja teised n-ö korrus kõrgemal olijad lihtsalt unustavad patsiendid, kelle jaoks tegelikult neid asju arutatakse, lihtsalt ära. Aga patsientidel on ka hääl!
Küsitluse läbiviijana valdavad mind kahetised tunded – ühest küljest rõõm, et patsiendiorganisatsioonid nii avatult osalesid ja oma mõtteid jagasid, teisalt aga kurbus, et olukord on just selline nagu on – selge, et patsiendikesksust ilma patsiente kaasamata ei saavuta. Olukorrale kiiret ja kõikehaaravat lahendust ei ole, aga ühiselt kasvõi lihtsamaid eesmärke seades ja nende poole liikudes on võimalik palju ära teha.
Esimese väikese sammuna teen ettepaneku tutvuda patsientidega koostöös valminud IEEPO (www.ieepo.com) kodulehel oleva PHC alamlehega. Teise väikese sammuna tuleks kutsuda ühisloomena ellu “Targa patsiendi klubi” ja alustada patsiendiorganisatsioonide kohtumisi tervishoiusüsteemi erinevate partneritega.
Tänan kõiki vastajaid!
