Elis Kaursoni (42) ja tema abikaasa Taivo ehk Taiku, nagu teda kutsutakse (42), peres kasvab kaks tütart: 15-aastane Karola ja üheksane Brita. Selle – nagu Elis ise ütleb, fantastilise neliku – teeb eriliseks noorema lapse sügav vaimne ja füüsiline puue. Jonnaka vaprusega püüab perekond Kaurson võtta sellest väljakutsest iga päev parimat.

Olla õnnistatud

Kui Elise ja Taiku esimene laps oli saanud viieseks, tekkis tunne, et nende südamesse mahuks ära veel üks inimene, keda armastada.

„See oli hästi armas ja emotsionaalne aeg, kui ma Britat ootama jäin,” meenutab Elis heldinult. Äsja oli valminud nende uus maja Järvekülas, Elise karjäär läks ülesmäge ning talle näis, et kõike, mida ta teeb, saadab vaid edu. „Tundsin end igas mõttes elu laineharjal,” mainib naine. Sellel muinasjutulisel ajal, olles mitmete uute alguste lävel, lasi Elis teha endale ka esimese ja ainsa tätoveeringu: tema nimetissõrme kaunistab sõna blessed. Eesti keeles tähendab see “õnnistatud”.

Esimesed kahtlusemõrad ja lein

Rasedus, sünnitus ja Brita esimesed elukuud kulgesid probleemideta. „Mõtlesin, et oi, kui rahulik laps, laseb mul kaua magada ja on muidu ka nii chill,” räägib Elis, kes halba ei aimanud, sest arvas, et teise lapsega ongi lihtsam ja pabistamist vähem. „Võtad ise vabamalt ja beebi on ka rahulikum,” uskus naine toona muretult. Ent kui vastne ilmakodanik oli saanud neljakuuseks, sai Elis aru, et midagi on valesti. „Ma märkasin, et tema peahoid ja selg olid nõrgad,” meenutab ta. „Kui mõtlesin siis sellele, kus oli olnud tolleks ajaks oma arengus Karola, läksid muidugi kõik häirekellad tööle,” kirjeldab ta.

Perearst suunaski nad kohe neuroloogile, kuid õiget diagnoosi tuli oodata kaks aastat.
„See teadmatuse aeg oligi kõige hullem ja mõjus väga rängalt. Käisin tööl nagu masin, nagu igiliikur,“ nendib Elis ja tõdeb, et nad abikaasaga läbisid sel perioodil teatud mõttes leinaaja. „Last planeerides kujutled ju ikka talle seda kõige ilusamat tulevikku ja meist keegi ei taha ju tegelikult päriselt valmistuda mingiteks negatiivseteks stsenaariumiteks,“ nendib Elis. Nii tunduski kõige raskemal ajal, et elu on läbi ja näiteks Brita teist sünnipäeva nad ei pidanudki. „Sõime omakeskis torti ja väike kingitus oli ka, aga mõtlesime, et mida sa siin ikka pidutsed, kui ei tea, mis meid üldse ees ootab,“ meenutab ta. Elis tunnistab, et mõtleb sellele pidamata jäetud sünnipäevale vahel tagasi süütundega: „Ma loodan, et Brita annab meile selle andeks. Lapse jaoks on aastas kaks kõige tähtsamat sündmust. Üks on jõulud ja teine on tema sünnipäev, ja mitte ükski lapsevanem ei tohiks tõsta oma kätt lapse ja tema sünnipäevarõõmu vahele,“ usub ema.

Elu väikese õe varjus?

Paratamatult on Brita sünd toonud omad õppetunnid kaasa ka vanema õe Karola jaoks. Ennekõike on see talle tähendanud kiiret iseseisvumist. Juba väga noores eas, kui Britaga oli vaja ootamatult haiglasse minna, sõitis Karola üksi vanaema juurde Viljandisse. „Bussijuhile oli muidugi südamele pandud, et laps kohale jõuaks ja vanaema tuli bussile vastu,“ räägib Elis.
Ta tõdeb, et lapsevanematena on nad Taikuga püüdnud teha kõik endast oleneva, et Karola ei peaks jääma kuidagi Brita varju või kõrvale neist toredatest asjadest, mida teevad teised lapsed.
„Mäletan, kui pidime perega Jurmalasse minema, aga kuna Brital tulid iga paari minuti tagant peale epilepsiahood, huuled olid tumelillad ja silmad pahupidi, siis mõistsime, et koos minemisest ei tule midagi välja,“ meenutab Elis. „Tookord jagasimegi pere kaheks – Taiku läks Karolaga Jurmalasse ja mina jäin Britaga haiglasse.“

Kuldne kesktee diagnoosiga kohanemisel

Nende kahe närvesööva aasta jooksul kahtlustasid arstid muuhulgas võimalikku ajukasvajat, kuid viimaks tuli Eesti, Jaapani ja Ameerika geneetikute koostöö tulemusel diagnoos – CYFIP2, haruldane geenihaigus, mida tol hetkel põdes vaid üheksa last maailmas.

Täna tähendavad need numbrid ja tähed, et Brita vajab tuge ööpäev läbi, ta ei räägi, kuid teeb kõrvalise abiga oma esimesi ettevaatlikke samme.

Elis, tänane Olerexi Väo Keskuse juht, on kodust kaasa saanud töörügaja mentaliteedi ja pärast diagnoosist teada saamist uskus ta, et siingi aitab ikka sama – tohutu töö.

„Käisin kogu aeg lapsega mööda kõikvõimalikke teraapiaid ja programme. Otsisin, et kust saaks lisarahastust ja kohtusin erinevate fondidega,“ loetleb Elis. Ta mäletab hästi ühte Haapsalu visiiti, kus laps oli viimastes basseinitundides omadega nii läbi, et lihtsalt magas soojas vees ema kätel. „Mina muudkui nagu tallasin peale kõiksugu asju: lähme sinna-tänna, kolmandasse, neljandasse kohta…“

Kuni ühel hetkel jõudis Elis arusaamiseni, et haigus ei ole karjääriredel ja selles olukorras ei võrdu 1+1 alati 2 ehk otse öeldes – rohkem tööd ei too tingimata edu. „Tegin enda jaoks järelduse, et parimate tulemuste saavutamiseks tuleb meil kõigil elada harmoonias. Ka Brita vajab rahu, ja teisalt – kui meie tassid on täis, siis saame ka talle pakkuda arengut soosivat keskkonda. Kui olen väsinud, kurnatud ja õnnetu ja mul hakkavad kõik asjad üle pea kasvama, ei saa ma ka Britat enam aidata,“ selgitab Elis.

Koos läbi raskuste

Sama oluline on tugivõrgustiku olemasolu. Üksinda oleks sel teekonnal käia liiga ränk ja Elise sõnul on abikaasa Taiku kindlasti Isa – suure algustähega. „Me töötame ikkagi tiimina selles hoolduses. Brita magamistuba on teisel korrusel ja õhtuti paneb teda voodisse Taiku,“ toob Elis näite. „Ta on mulle väga oluline meeskonnakaaslane!” ei väsi Elis abikaasat kiitmast.

Vahel tuleb 20 aastat koos olnud paaril loomulikult ette ka proovikive. „Erivajadusega lapse kasvatamine justkui ankurdab. Aga kuidas sa siis lendad, ankur seljas? Ja sel hetkel, kui mina tahan teha midagi toredat, panen ma selle ankru Taikule külge. Suurim väljakutse ongi Elise sõnul paarisuhtes see, et mitmeid rõõmu pakkuvaid asju peab paraku tegema ühekaupa. „See on meid vahepeal teineteisest kaugendanud küll, aga eks siis tuleb jälle teadlikult kokku tulla ja kvaliteetaega võtta.” Seejuures on suureks abiks tugiisik ja Elise ema. Vahel aitab Britat hoida ka suurem õde, kuid seda ehk vaid korra kuus. „Me ei taha seda võimalust kuritarvitada, sest Karola on ikkagi laps ja me ei saa talle liigseid kohustusi õlule panna,“ selgitab Elis. Möödunud reedel said abikaasad tänu õdede ühisele mänguajale käia kinos „Gladiaatorit“ vaatamas.
„Kui õed koos aega veedavad, siis võetakse ette mänguasjad ja vaadatakse YouTube'ist lemmiklaule,“ jutustab ema.

Mõni seik on Elise jaoks tänini valus teema. Siia kuuluvad näiteks perereisid. „Brita vajab oma režiimi, pikkadel autosõitudel muutub ta väga rahutuks, lennukiga lendamisest rääkimata. Ma täna veel ei ole mentaalselt valmis minema lennukisse, sest ta on kange tüdruk ja võib karjuda sellistel detsibellidel, et lennukiklaasidel on oht vaat et puruneda. Minu ema naerab, et ta ei ole mitte Brita Kaurson, vaid Brita Netšajeva,“ muigab Elis.

Naine nendib, et kuigi abikaasa – nagu eesti mehed ikka – oma tundeid väga välja ei näita, on noorema tütrega seonduv olnud tema jaoks ehk raskemgi kui Elisele.
„Rõhub just see teadmatus, ma arvan,” pakub Elis. „Ja see teadmatus ei ole kadunud ka diagnoosi saamise järel. Mis meie elust saab? Kas me jäämegi igavesti hooldajateks? Kuidas Brita elu üldse kulgeb – kas ta hakkab kõndima, kas hakkab rääkima? Kui iseseisvaks ta oma asjades muutub?“ Määramatust on endiselt palju.

Et aga vastused pere keerulistele küsimustele ilmselt väga roosilised ei ole, peab Elise enda sõnul seda tähtsamaks oskust ammutada energiat muudest asjadest.
„Seepärast mul ongi nii hea meel, et Taiku on enda jaoks avastanud sellise spordiala nagu crossfit. Ta tuleb koju ja räägib vaimustusega, et täitsa lõpp kui raske täna oli, aga nii äge! See on justkui tema vitamiin, mis aitab pingeid maandada,“ muljetab Elis.

Plussid, mille peale enne ei pruukinuks tullagi

Peres on igaüks enda laadimiseks leidnud oma kire ja ema arvates on see juhtunud suurelt osalt just tänu Britale.

Elis ise armastab kestvusalasid: äsja saabus ta Ateena välismaratonilt, nüüd valmistub
Ironmani võistluseks ning veebruaris kavatseb ta ronida Aafrika kõrgeima mäe tippu.
„Sel suvel sõitsin näiteks sõprade juurde jaanipäevale 150 km jalgrattaga, ujusin peaaegu neli kilomeetrit Võsult Käsmu ja läbisin üksi kajakiga ka „Võhandu 100“ võistluse,“ loetleb Elis oma eneseületusi.

„Kõik head emotsioonid ja energia, mida sealt kogun, saab Brita endale tagasi. Ja ma nihutan pidevalt oma piire, olen neilt võistlustelt saanud enesekindluse, et ükskõik, mis raskused elus veel tulevad – ma saan hakkama!“

„Kui teised pered tülitsevad mingitel muudel olmeteemadel, siis meie Taikuga rivaalitseme kõige magusamate trenniaegade pärast,“

Elisele meeldib aeg-ajalt mediteerida, korrastades seda, mis „kupli all“ toimub. „Suvel panen klapid pähe, lähen batuudi peale ja lihtsalt vaatan pilvi, vahepeal panen silmad kinni ja täitsa teadlikult treenin vaid hetkes kohal olemist,“ räägib ta.

„Kui teised pered tülitsevad mingitel muudel olmeteemadel, siis meie Taikuga rivaalitseme kõige magusamate trenniaegade pärast,“ naerab Elis.

Karola on juba väikesest peale armastanud nukkude asemel hobuseid ning nüüdseks on sportlik neiu takistussõidu võistlustelt juba medaleidki koju toonud. Sageli käivad Elis ja Brita uudistamas Karola ratsatrenne. „Võtan ta käruga kaasa, teen oma sammud täis, saame hobuseid paitada ja ilusaid graatsilisi olevusi vaadata,“ räägib ema.

Suurt rõõmu tunneb Elis selle üle, et Brita saab käia esimeses Rae valla hooldusõppe klassis. „Sealne abivallavanem Bärbel Salumäe on igati koostööaldis – otsisime ühiselt ruume ja mõtlesime, mis selles klassis kindlasti olema peaks,“ kirjeldab Elis tänulikult. Praegu on selles klassis olemas näiteks tunnetustoad, käib füsioterapeut ning sealsed eripedagoogid on saanud hea koolituse. Brita klassikaaslasteks on kaks neidu ja üks noormees. Klassijuhataja Madli Käämer-Zirk on imeline inimene.

„Usun, et edu on taganud see, et me ei ole kunagi käinud ringi, rusikas taskus ja oma õigusi taga ajades, vaid oleme alati proovinud leida võimalikke koostöökohti,“ tõdeb ema ja tänab südamest kõiki toetajaid, kes on nende jaoks olemas olnud, sealhulgas oma tööandjat, kes mõistab, et Elisel on vaja lapse tõttu aeg-ajalt töölt ära käia. Kartis ju naine alguses, kuidas tööandja erivajadusega lapse olemasolule reageerida võib.

„Tunnen end täna elusamana kui kunagi varem, sest Brita on õpetanud mind elu väärtustama!“

Kuigi mõnikord kipuvad uued tuttavad Kaursonite eluolust kuuldes näost ära vajuma, näeb Elis olukorda pigem vastupidi: „Tunnen end täna elusamana kui kunagi varem, sest Brita on õpetanud mind elu väärtustama!“ Kuna vaba aega on vähe, siis Elist enda sõnutsi diivanil logelemas, Netflixi vaatamas ja veini joomas kuigi tihti ei leia. „Kui on vaba õhtu, siis küsin endalt kohe: mida ma saan teha, et see looks mulle maksimaalset väärtust. Brita on olnud minu enesearengu tööriist – tänu temale olen õppinud tegema tööd efektiivsemalt, oskan oma aega paremini juhtida ja olen kasvanud ka inimesena paremaks. Poksija Mike Tyson ütles enne hiljutist ajaloolist matši, et teda on tugevaks kasvatanud getopiirkond Brownsville. Brita ongi minu Brownsville.“

---

9-aastane Brita põeb väga haruldast haigust,
millel on keeruline nimi: CYFIP2.

See tähendab, et Brita vajab kogu aeg abi ja tuge.

Brita ema Elis räägib,
et kõige raskem on teadmatus,
kui ei tea, mis edasi saab.

Brita vanem õde Karola pidi kiiresti suureks saama,
et aidata oma vanemaid Brita eest hoolitsemisel.

Kuna Britale ei sobi pikad reisid,
ei saa pere koos puhata.

Nii käib Karola reisidel kord emaga, kord isaga.

Brita vanemad on õppinud tegema plaane nii,
et jätkuks aega ka ise-endale.

Ema Elis ja isa Taivo teevad palju sporti.

Brita käib Rae valla hooldus-õppe esimeses klassis.

Britaga elamine on õpetanud pere-liikmetele,
kui väärtuslik on elu.