KUULA ARTIKLIT
Eesti Agrenska keskuses Tammistus leidis 2024. aasta 23.–27. oktoobril aset pereprogramm epilepsiaga lastele ja nende vanematele. Pereprogramme on 2023. ja 2024. aastal Tallinnas elavatele peredele võimaldanud ellu kutsuda Tallinna linn tänu Tallinna Sotsiaal- ja Tervishoiuameti projektitoetusele.
Leeni Tammeväli ja Meelis Joost on Eesti Agrenska Fondis seisnud selle eest, et 2022. aastal valminud uues tegevuskeskuses oleks võimalik aasta ringi viia läbi puuetega laste (paljudel juhtudel harvikhaigustega laste) peredele perekeskset nõustamist. Nõustamine on saanud nimeks pereprogramm.
Kuidas kirjeldate pereprogrammi olulisust omastehoolduse vaatenurgast?
Meelis
Pereprogramm on oma olemuselt pigem töö – need viis päeva, mil pere on meie juures koos oma hooldust vajava lapsega ning teiste lastega, kes vajavad võib-olla mitte nii palju hooldust, küll aga tähelepanu, toimub intensiivne infovahetus ja eneseharimine.
Pereprogrammi raames saab iga osaleja uut teavet, kuidas paremini lahendada küsimusi, mis puudutavad pere igapäevaelu ja lapse hooldust ning haridust, tervishoius ette tulevaid olukordi ja muud taolist – seega on pereprogramm väga vajalik, et igapäevaelu edaspidi sujuks ladusamalt.
Nii mõnelegi osalejaks soovijale valmistab kõigepealt muret suur küsimus – kas minu laps on ikka hoitud ajal, mil mina (ja minu abikaasa) loengus oleme?
Nii mõnelegi osalejaks soovijale valmistab kõigepealt muret suur küsimus – kas minu laps on ikka hoitud ajal, mil mina (ja minu abikaasa) loengus oleme? Sellele vastame, et jah, on! See ongi programmi eripära, et oodatud on kõik pereliikmed koos. Ajal, mil vanematele toimuvad loengud, tegeleb puuetega lastega hoiupersonal. Pere teiste lastega tegelevad samuti töötajad ning oodatud on vanavanemad või ka mõni perele lähedane abiline, kes ei pruugi olla otseselt pereliige.
Leeni
Arutades hoolduskoormuse teemat äsja lõppenud programmi näitel, siis võib paraku nentida, et peredel lisakohustusi jagub. Näiteks ei ole vanematel võimalust öösel rahulikult magada, kuna nad on epilepsia hoo valves või tegelevad hoogudega. Ja niimoodi iga päev. Lisakoormust võib lisada meditsiiniline eridieet, mille kõik komponendid ei ole lihtsasti kättesaadavad. Vanemad teevad justkui omalaadset detektiivitööd, leidmaks sobivaid variante. Ühtlasi tuleb tegeleda ravimite kõrvalmõjudega ning ka ravimite kättesaadavusega. Ja muidugi tuleb osata täita erinevaid taotlusi küll puude raskusastme määramiseks, küll teenustele saamiseks jne. Kuna tegemist on harvaesinevate geneetiliste diagnoosidega, siis kaasneb kõigele eelnevale ka p i d e v oma lapse seisundi selgitamine spetsialistidele, sest enamik ei teagi, mis see on. Perede hoolduskoormus on suur. Kõige selle juures napib tähelepanu, hoolt iseendale ja pere teistele lastele.
Pereprogramm on kompaktne, informatiivne ja diagnoosile keskendunud. Siit võib saada vastused paljudele küsimustele korraga. Lisaväärtust pakub kohtumine sarnases olukorras peredega. See pakub võimalust olla üksteisele toeks ning vahetada kogemusi.
Meelis
Kui Eesti Puuetega Inimeste Koda aastal 2000 astus Eesti Agrenska Fondi loomise nimel dialoogi teiste asutajatega, kelleks on TÜ Kliinikum, Tartu Ülikool ning Ågrenska keskus Rootsis ning Stenströms Skjortfabrik, kelle tootmine on suures osas Eestis, siis oli hoolduskoormus ja omastehoolduse teema meil veel üsnagi vähetuntud. Rootsi Ågrenskas on aga juba alates 1989. aastast peredele abi antud. Selle lahenduse toomine Eestisse ja sobitamine Eesti oludesse sai alguse 21. jaanuaril 2003, mil Sihtasutuse asutamispaberid said TÜ rektori kabinetis osapoolte allkirjad. Juba sama aasta suvel toimusid esimesed sisutegevused, ühtlasi pühenduti innukalt keskuse arendamisele ning teenuste spektri väljatöötamisele.
Pereprogramme rahastab praegu esialgu ainult Tallinna linn ja need on mõeldud oma peredele, kuid me loodame 2025. aastaks välja töötada lahendused, mis võimaldaksid perel oma lapse diagnoosi programmiga liituda kõikjalt Eestist.
Pilguheit Tammistu mõisa saali, kus parasjagu toimub arutelu vanematega, kelle lastel on eri harvikhaigustest põhjustatud epilepsia. Pereprogrammi vanematele suunatud loengud toimuvadki ajaloolise Tammistu mõisa peahoones. Foto: Leeni Tammeväli
Milliseid programme võiks 2025. aastaks kavandada?
Leeni
Oleme saanud tagasisidet, et pereprogramm on nii mõnegi pere jaoks esimene võimalus aastate jooksul, kus saavad osaleda ja viibida samas infoväljas mõlemad vanemad korraga. Teiste variantide puhul peab üks vanem olema eksperdi ja infovahendaja rollis. On ju enamasti nii haiglas, uuringute juures kui ka majutust vajavate rehabilitatsioonitsüklite ajal lubatud lapsega koos olla vaid ühel vanemal. Pereprogramm sedasi peresid ei eralda, vaid selles saavad osaleda ja infot vastu võtta mõlemad vanemad.
Oleme saanud tagasisidet, et pereprogramm on nii mõnegi pere jaoks esimene võimalus aastate jooksul, kus saavad osaleda ja viibida samas infoväljas mõlemad vanemad korraga.
2025. aastaks planeerimisel olevad programmid on hetke seisuga järgmised: lihasehaigused (Duchenne, SMA), Downi sündroomiga teismeliste grupp, eri harvikhaigusega lapsed ja pered (ultraharvikhaigused), diabeeti põhjustavad harvikhaigused, kuulmisega seotud harvikhaigused (kus laste jaoks toimivad lahendused saavutatakse sageli kuulmisimplantaatide abil). Iga programmi koostamine ja osalejate kutsumine on päris arvestatav töö – tuleb leida aeg, mis sobiks mitmele perele korraga. Seetõttu toimub uue aasta tegevuste kavandamine juba praegu ning oma soovidest võib julgesti ka meile märku anda.
Meelis
Keegi ei tõtta pakkuma kandikul abi perele, kus kasvab puudega või harvikhaigusega laps. Isegi kui abi on olemas, ei jõua info tihti abivajajateni või siis kehtestatakse juba ülalpool mainitud kitsendusi – koos lapsega saab tulla ainult üks vanem, teised pere lapsed peavad koju jääma ning tähelepanu pere lastele, kellel pole puuet, on vanemate suure hoolduskoormuse tõttu sageli ülinapp.
Info killustatus on suur probleem. Eesti Agrenska Fond on aastaid töötanud selle nimel, et hoolduskoormus väheneks. Et oleks võimalik anda laps hoidu ning ise puhata või et täiskasvanud liitpuudega, sh intellektipuudega noortele oleks võimalik pakkuda päeva- ja nädalahoidu. Kuid ikka ja jälle puutume kokku abivajajatega, kes kuulevad olemasolevatest võimalustest esmakordselt alles nüüd. Koostöö asutuste vahel, KOVide omavaheline koostöö ning lahendused, mida ei määratle elukoht, vaid vajadus – selles suunas tuleb liikuda.
Hea meel on selle üle, et veel 2000. aastal vaid unistuseks olnud keskus on nüüdseks juba päris muljetavaldaval tasemel. Järjepidevalt on vaja töötada selle nimel, et abivajajad leiaksid tee meie juurde, kõrge kvaliteet säiliks ning sisu täieneks veelgi. Perede positiivne kogemus kannustab meid sel teel jätkama.
Leeni
Mulle meeldib pereprogrammi formaat. Sellel on väga suur väärtus – võimalus toetada peret kui tervikut. On ju iga pereliige omal moel mõjutatud olukorrast, kus üks neist vajab rohkem tähelepanu, hoolt ja abi. Perekond on süsteem, kus kõik liikmed mõjutavad üksteist ja hooldusolukorras vajavad tuge ja teavet nad kõik. Seda saamegi pereprogrammi kaudu pakkuda.
Kuidas hindad äsja toimunud epilepsiaga laste peredele suunatud pereprogrammi? Mis oli teie pere jaoks suurim kasutegur?
Programmis osalenud lapsevanem Merle Viirmaa, kes esindab Oskari peret (Merle, Kalvo, Villem, Oskar):
Oleme tõesti kogu perega väga tänulikud, et sattusime Tammistus korraldatud pereprogrammi. Ja hea meelega jagame oma kogemust!
Meie pere teekond leppimiseni ja toimetulemiseni on olnud ikka väga pikk ja keeruline, ning tundus väheusutav, et miski võiks meid veel kõnetada.
Aga söön oma sõnu – kogu programm oli hästi kokku pandud ja hoolikalt läbi mõeldud. Alates väga vajalikest ja professionaalsetest loengutest kuni lapsele suunatud tegevusteni. Saime täiendavat teavet diagnoosi ja ravivõimaluste kohta, kuidas leida vajalikku tuge ja orienteeruda toetuste süsteemis.
Oli selgelt tunda, et kõik, kes panustasid oma aega ja oskusi programmi, tegid seda väga asjatundlikult.
Kokkuvõtvalt võime öelda, et meie perele pakkus see programm palju praktilist ja emotsionaalset tuge, mida on sõnadesse raske panna.
Ja väga loodame, et see programm jõuab ka nende peredeni, kes on alles oma teekonna alguses. See oleks neile hindamatuks toeks!
Olete esimese KOVina võtnud vaevaks perekeskse nõustamise ehk pereprogrammi rahastamise. Mida soovitate teistele KOVidele?
Raimo Saadi, Tallinna Sotsiaal- ja Tervishoiuameti direktor
Lapse heaolu algab tema perest, sellest kui toetatult vanemad ennast oma rollis tunnevad. Tallinna linn on toetanud 2023. ja 2024. aastal Eesti Agrenska Fondi harvikhaigustepõhiste pereprogrammide ellu viimist. Peame oluliseks, et puudega lapsed, noored ja nende pered saaksid kvaliteetset nõustamisteenust ja Eesti Agrenska pakub abivõimalusi, mis toetavad lisaks puudega lapsele ka tema peret.
Droonifoto Eesti Agrenska Tammistu keskuse peremajast, kus on loodud väga head tingimused harvikhaigusega laste ja nende perede jaoks. Foto autor: Muinsuskaitseamet
Agrenska on keskus puuetega lastele
ja nende vanematele.
Siin pakutakse lapse-hoidu
ja tugi-isiku teenust
ning nõustatakse puudega laste vanemaid.
Agrenska pere-programm kestab 5 päeva.
Vanemad kuulavad õpetlikke loenguid
ja jagavad üks-teisele kogemusi,
kuidas lapse puudega hakkama saada.
Lapsed mängivad samal ajal laste-hoius.
Nendega tegelevad inimesed,
kes oskavad puudega lastega suhelda.
Agrenska pere-programmidest on peredele väga palju kasu.
