Sirje Norden (60) on kümme aastat kogu oma aja ja hingejõuga seisnud selle eest, et intellektipuude, autismi ja äärmusliku ennast, teisi või keskkonda kahjustava käitumisega noortel oleks koht, kuhu tulla, kus nende maailmataju mõistetakse ning toetatakse. Autistika keskuse juhina vaatabki ta tänaseks läbitud teekonnale tagasi ning avab rõõme ja valupunkte, millega igapäevaselt kokku puutub.

Hilise diagnoosiga autisti lühike koolitee

Kohtun Sirjega Tallinnas aadressil Alasi 4. Just seal asubki keskus, mida võib vast juba praegu pidada naise elutööks. Kümne aasta jooksul on siin teenust saanud ning oma päevi turvaliselt ja mõtestatult veetnud 12 noort. Vanim neist, praeguseks 37-aastane Mart, on Sirje poeg, kes ajendaski ema omal ajal, viimasel vaid kaks kätt taskus, midagi ette võtma nendega, kes maailma teistele harjumuspäraselt ei taju.

„Mart oli 15-aastane, kui tal sai kool läbi, sest ta ei sobitunud enam sinna,“ räägib Sirje oma intellektipuude ja autismidiagnoosiga pojast, kellel autism diagnoositi paraku alles 13-aastaselt. „Aastakümneid tagasi ei osatud seda nii hästi diagnoosida, väga palju sõltus, kas nõukogude ajal oma hariduse saanud arst teadis neist teemadest midagi – oli kokku puutunud või siis mitte,“ selgitab ema.

Tondi kooli, kus Mart 9. eluaastast peale käis, loodi ühel hetkel tänu imelistele õpetajatele ka autistide klass. See andis võimaluse koduseinte vahelt välja tulla ka keerulisemate diagnoosidega lastel, aga kuna see oli tollal Eestis ainuke selline klass, pandi koos õppima kuuesed, seitsmesed ja viieteistkümnene. „Ja ma mõistan ka õpetajaid, et nii ongi sobitumine väga raske,“ nendib naine.

Õnneks oli Tallinna päevakeskus eesotsas imelise õppealajuhatajaga nõus võtma oma keskusesse kõigi aegade kõige noorema lapse.

„Päevakeskuses oldi Mardiga väga kannatlik ja ta sai seal niivõrd-kuivõrd hakkama, uus koht oli talle huvitav. Aga autistlikku lähenemist ja tuge seal siiski ei pakutud. Ja viis aastat hiljem sulgus uks tema jaoks sealgi.

Paaril korral helistati mulle, tööl käivale emale keset päeva ultimaatumiga, et tuleksin talle viivitamatult järele, ja karistuseks ei tohtinud poiss kaks nädalat keskusesse tulla. Ometi oli tegu ju erivajadustega inimestele mõeldud kohaga, ega ma teda Tartu ülikooli viinud,“ muigab Sirje mõrult. „Inimene saab karistada selle eest, et teised ei ole endale selgeks teinud, mida see diagnoos tähendab ja mida sellised inimesed hakkamasaamiseks ja ühiskonda sulandumiseks vajavad.“

Lapsed, kes ei sobi justkui kuhugi

Ta lisab, et võib-olla polekski vaja neid vanu isiklikke lugusid enam meenutada, kui ta ei saaks ikka veel, 22 aastat hiljem, vanematelt kõnesid, et nende lapsed ei sobi koolidesse ja keskustesse.
„Teatud mõttes me oleme ühiskonnana ikka veel samas kohas, kus toona,“ nendib Sirje nõutult ning lisab, et ainult enda lapse pärast ei olekski ta ehk hakanud seda asja ajama. „Ikka mõtled ju, et see on sinu probleem, sinu laps, keda kõrvalseisjad kasvatamatuks sildistavad ja sina pead sellega hakkama saama.“

Ent pooleteise aasta jooksul, mil Mart pendeldas haiglate ja erihooldekodude vahet, nägi Sirje väga lähedalt, kuidas autistidega lihtsalt ei osata mitte midagi ette võtta.
Kui kõigi teiste ühiskonnagruppide teadmatuse autismi osas võib Sirje sõnutsi andeks anda, siis arstide mõistmatus teeb teda eriti nukraks.

„Psühhiaatritelt ma ootaks küll rohkem,“ tunnistab Sirje, vihjates sellele, kuidas haiglas tuldi talle kaebama, et Mart käitub nii või naa. „Nad ei saanud aru, et ta ei ole suuteline vastama, ta on kolmeaastase lapse tasemel,“ selgitab ema. Ta tahaks, et inimesed mõistaks, et autistide aju võtab infot vastu teistmoodi ja nad võivad detailidesse nii kinni jääda, et ei suuda kõigi peale tulevate impulssidega korraga toime tulla.

„Ka vabatahtliku kogemusnõustamise kaudu jõudis minu juurde sarnases olukorras peresid lastega – ikka sellesama probleemiga, et nad ei sobitu,“ räägib Sirje.

Oluliseks suunanäitajaks idee elluviimisel oli Eestis ainulaadne Hoolekande Ekspertiisi- ja Nõustamiskeskus, kes just sellise keerulise käitumise osas nõustab hooldekodusid, koole ja lapsevanemaid. “Ma nägin, et juhised, mida HENK jagab, küll töötavad, aga neid ei rakendata,“ selgitab ta ning on südamest tänulik, et nad on kogu aeg tema selja taga seisnud. „HENK lubas, et ei jäta mind üksi – toetavad, õpetavad, teevad koolitusi. Nad kutsusid ka Hollandist eksperdid toeks,“ rõõmustab Sirje.

„Kolmandaks kaalukeeleks oli asjaolu, et kui minu poeg läks erihoolekandeteenusele, oli Eestis üldse kokku viis teenust ja Eestis prooviti kõiki diagnoose mahutada sinna viie teenuse alla. Aga autistliku inimese toetusvajadus on spetsiifiline ja kordades suurem,“ selgitab Sirje ja rõhutab, et üks-kaks inimest lihtsalt ei jõuagi kõigi vajaduste ja eripäradega tegeleda. “Kui mina tunnen oma last näiteks kakskümmend viis aastat, tean neid nüansse, seda intellektipuuet, ja seda, kuidas tema maailma näeb ja kogeb… Minuga tunneb ta ennast ju turvaliselt. Ja ometi ei saanud me mingil hetkel kodustes tingimustes ja nende teadmistega hakkama. Kuidas on siis võimalik, et hooldekodus, kus ühel tegevusjuhendajal on kümme kuni kolmkümmend hoolealust – kõik erineva tausta ja diagnoosiga – saab keegi nendega hakkama üksipäini? See on juba ette täiesti hukule määratud kavatsus,“ selgitab naine. Nii otsustaski Sirje võtta ühendust Sotsiaalministeeriumi ja Tallinna linnaga, et rajada teenus neile, kes juba olemasolevate teenuste alla kuidagi ei mahu.

Ühised kokkulepped ja kindel rutiin

2014. aasta suveks oldigi Autistika keskuse loomisega nõnda kaugel, et hakati läbi vaatama noorte profiile ja septembris tulid esimesed neli klienti, kelle vajadused ja võimed olid perede abiga enne detailselt kaardistatud. „Näiteks peame üles leidma iga noore motivatsiooni, aga ilma teda tundmata ei tule me nende hoobade peale, mis teda käivitavad,“ sõnab Sirje „Kedagi rõõmustab natuke Coca-Colat klaasipõhjas, teine tahab preemiaks 3. klassi loodusõpetuse vihikust ülesandeid teha,“ kirjeldab ta.

„Kõik vahendid ja muu, mida sa siin näed, tulid annetustest, ka palgafond ja koolitused; pinnaga seotud kulude katmise osas toetab Tallinna linn,“ on Sirje tänulik. Autistikas sisustatakse noorte päeva seitse tundi, kusjuures see, et mida, kellega ja kui kaua tehakse, on paigas minuti täpsusega. „Kui keskkond ja rutiin mõjuvad toetavalt, siis on ka „plahvatused“ võimalik viia miinimumini.“

Päeva sisse mahuvad nii töösarnased tegevused kui ka nii-öelda päris tööd, näiteks koos juhendajaga laua katmine, söögitegemine, nõude kuivatamine, pesu triikimine või sokkide paari panemine. Kusjuures tööde ja toimetamiste kava paneb vastavalt igaühe eripäradele ja võimetele kokku tegevusjuhendaja. „Pool üksteist on teepaus ja pärast seda läheme alati õue, iga ilmaga. Seda õpetasid meile hollandlased, et ei ole ühtegi ilma, millega ei saa õue minna, autistlik inimene peab kogema ka tuult, vihma, lund…“ selgitab Sirje. „Teiseks on oluline saada füüsilist koormust,“ lisab ta ja täpsustab seejuures, et keskuses üldjuhul ei magata. „Perel pole ju sellest kasu, kui meie siin laseme magada ja siis vanemad tulevad töölt ja on temaga kaua üleval. Teenuse eesmärk ongi normaalne elukorraldus, kus noored on päeval rakkes ja õhtuks väsinud nagu vanemadki,“ sõnab Sirje.

Pärast kahte aastat teenuse piloteerimist võttis 2016. aasta detsembri lõpul Vabariigi Valitsus vastu määruse, kus teenus sai kirjeldatud ja sellele tagati rahastus.
“Määruses toodi välja teenuse nõuded. Teenusel tohib täna olla maksimaalselt kuus inimest, tegelema peab nendega vähemalt kolm väljaõppe saanud tegevusjuhendajat ja töötajate hulgas oleme veel asendusteenistuja ja mina,“ kirjeldab Sirje.

Kõige suurema väljakutsena algusaegadest toob ta esile töötajate väljaõppe. „Kellelgi ei olnud ju sellist kogemust,“ möönab ta. Tänaseks on Autistikast väljaõppe või koolituse saanud juba pea 40 spetsialisti, aga see number võiks olla palju suuremgi. „Eestis õpetatakse tegevusjuhendajatele baasteadmisi, hoolekande A-d ja B-d, mis sellise sihtrühma puhul ei aita. Näiteks Hollandis ja Norras õpib sellise sihtrühmaga tegelev töötaja neli aastat, kusjuures teooria ja praktika käivad käsikäes – ei ole nii, et koolipingist tuleb töötaja, kes pole oma silmaga ühtegi autisti näinudki,“ jutustab Sirje ja toob näite ühest sotsiaaltöö tudengist, kes oma viimasel õppeaastal tuli neile praktikale: „Esimese päeva lõpul ta ütles: ma ei ole oma elus mitte midagi sellist kunagi näinud.“ Ja esimese nädala lõpul tunnistas: „Sirje, ma kardan!“
Edusammuks ja keskuse panuseks võib pidada, et vaatamata õrnale sihtrühmale toimub nende juurde aastas umbes 20 harivat külastust – lapsevanemad, õpetajad, üliõpilased, ministrid ja teisedki tulevad kohale, et rohkem teada saada.

Kuidas õpetada päris elu?

Otse tänavalt või koolipingist tulijad võivad autistlikke noori peljata küll, sest ehkki nii-öelda plahvatused, endast välja minekud, karjumised ning endale ja teistele haiget tegemised on Autistikas suudetud rutiini ja toetava keskkonnaga viia miinimumi, siis päris ära hoida neid siiski ei õnnestu, kuna absoluutselt kõike, mis intellektipuudega autisti häirida võib, ei ole võimalik ette näha või ära hoida, paljud asjad on ennustamatud.

„Vaatamata sellele ei ole siinne personal kordagi helistanud vanemale, et viige oma laps ära. Ka see on autistide elus hästi tavapärane, et kui ta läheb endast välja, siis kutsutakse kiirabi või politsei. Ja siis see inimene, kellel on niigi raske ümbritsevat hoomata, viiakse keskkonda, kus ta kedagi ega midagi ei tunne ja on lihtsalt veelgi suuremas hirmus ja segaduses kui enne,“ kirjeldab Sirje.

Süda peab olema õiges kohas, aga haletsemine teda ei aita, tuleb olla konkreetne ja arusaadav.

Aga väljaõpe algab palju-palju pisematest detailidest kui kriisiolukordadega toimetulek. „Me oleme hulgas asjades väga jäigad ja kindlapiirilised ja kui me oleme meeskonnas midagi kokku leppinud, siis peavad kõik järgima samu asju. Paljud uued, kes tulevad, hakkavad nii-öelda omamoodi proovima, aga see ei tööta,“ nendib Sirje ja toob näite töötajast, kes vaatamata teistsugusele korrale lubas ühe hoolealuse oma laua taha arvutisse. „Pärast ei saanud see poiss kuidagi aru, miks enam ei tohi ning see viis metsikute endast välja minemisteni ja nõudis kõigilt jõupingutusi, et õige muster uuesti sisse harjutada. „Süda peab olema õiges kohas, aga haletsemine teda ei aita, tuleb olla konkreetne ja arusaadav,“ tõdeb Sirje.

Üks hästi suuri probleeme, miks autistid segadusse satuvad ja “plahvatavad”, on nende ülehindamine, ja seda esineb vahel isegi pere keskel. “Mõeldakse, et ma ju tunnen teda nii kaua, küll me ikka teineteisest aru saame” – aga sageli on Sirje hinnangul sõnu lihtsalt liiga palju.
Sirje lausub, et rutiinist kinnipidamine on ühtviisi oluline mitte ainult keskuses, vaid ka kodus. Siin tekivad noore jaoks pahatihti käärid, sest kodused olud võivad olla omajagu kaootilisemad.
Isegi mõned lapsevanemad, kes on olnud oma lapse kõrval 20–30 aastat, ei ole lõpuni mõistnud, mis on autism. Peredele korraldatakse küll koolitusi, kuid kõik vanemad sinna ei jõua – erinevatel põhjustel.

Arvan, et meie kui sellise diagnoosiga laste vanemate missioon on seda maailma teistelegi avada, sest kust see laiem mõistmine muidu ikka tuleb, kui me neid lapsi koduseinte vahel peidame.

„Ma ei taha emadele midagi ette heita, sageli on emad lihtsalt hullult väsinud. Vaatavad, et tööl ja kodus hakkama saaks,“ nendib Sirje. Mõnikord näeb ta kahjuks ka lapsevanemaid, kes ei võta oma lapse diagnoosi omaks, on eituses ja loodavad, et see läheb mööda. „Paljud väikesed lapsed kannatavad selle pärast, kuigi vajaks abi.“ Teisalt ta mõistab vanemate hirme. „Vanemad kardavad, et see diagnoos on nagu mingi tempel, mis võtab nende lastelt võimaluse areneda.“ „Arvan, et meie kui sellise diagnoosiga laste vanemate missioon on seda maailma ka teistele avada, sest kust see laiem mõistmine muidu ikka tuleb, kui me neid lapsi kodus peidame,“ sõnab Sirje.

Sirje sõnul on üks suurimaid eelarvamusi autistlike inimeste kohta see, et nad tahtvat olla ainult omaette ega naudi üldse suhtlemist. Tegelikult see pole päris nii. „Me avastasime siin oma kaamerast, kuidas ka kõnetud autistid võtavad omavahel kontakti, aga ainult siis, kui kõik on turvaline ning nad üksteist teavad ja tunnevad. Neile lihtsalt ei anta sotsialiseerumiseks võimalusi,“ murrab Sirje ühte levinumat müüti.

Üks suurimaid eelarvamusi autistlike inimeste kohta on, et nad tahavad ainult omaette olla ega naudi üldse suhtlemist.

Sihtrühm, kellega Autistikas tegeldakse, ei saa iseseisvaks mitte kunagi, kuitahes palju neid ka toetataks. „Ma võin õpetada Marti minema Raua tänavalt Kaubamaja juurde trolli peale. Ta saab tee selgeks, aga mis iganes takistus ette juhtub – nii on Mart omadega kohe kaoses, nutab seal tänaval või külmub ära, sest ta jääbki ootama, millal vilkuv valgusfoor jälle tööle hakkab,“ kirjeldab naine.

Kust selleks kõigeks jõudu ja teotahet ammutada?

„Omad inimesed peavad olema. Vanasti käisin ka latiinotantsus. Ei mõelnud seal tund aega töö ega Mardi peale. Pea oli täis ainult häid emotsioone,“ kirjeldab Sirje ja lisab, et mõned aastad sai ta pea tühjaks ka basseinis, vesiaeroobika trennis. Ta rõhutab, et on õppinud nautima väikeseid hetki. „Lähen näiteks muusikapala sisse, see teeb hinge nii hellaks ja mõtlen, et elul pole ju vigagi. Või neelan kasvõi viivu päikeseloojangut endasse, et lõõgastuda. Muidu lihtsalt ei jääks elama,“ räägib ta.

Samuti on Sirje veendunud, et omastehooldajad vajavad enda ümber toetavaid inimesi.
„Mäletan, kui Mardiga olid kõige, kõige raskemad ajad, oli kriisiperiood, kus ta röökis, lõhkus ja loopis asju aknast välja, ja mitte keegi ei julgenud meie juurde tulla. Ma ei saanud pissile ka minna, rääkimata näiteks juuste pesemisest. Aga üks sõbranna tuli, kaks toidukotti käes, koputas ja ütles: „Sirje, ma tulin vaatama, kas sa ikka veel elus oled, tõin teile süüa,“ jutustab naine.
“Mind on palju aidanud mu ema, tänu kellele on olnud võimalus omal ajal ka veidi reisida. Mart sai jääda vanaema valvata,” on Sirje südamest tänulik ka Mardi praegu 80-aastasele vanaemale.
Tulevikku vaadates unistab naine, et Autistikale sarnaseid keskusi avataks üle Eesti. Samuti unistab ta kompetentsikeskusest, mis poleks vaid väike rakuke, vaid ulatuks oma teadmistega senisest mõjusamalt koolidesse ja lasteaedadesse või ka keeruliste juhtumiteni hooldekodudes, kus on reaalsed kliendid. Kust selleks aga inimesi ja rahastust leida, on Sirje jaoks praegu kahjuks veel mõistatus.

„Ma tahaksin rahus surra, aga praegu veel ei julge,“ lõpetab Sirje musta huumori noodil.

---

Sirje Norden on Autistika keskuse asutaja ja juht.

Tema poeg Mart on intellekti-puudega autist.

Autistid vajavad rohkem tuge
ja erilist lähenemist
kui teised intellekti-puudega inimesed.

Mart ei sobinud mitte ühessegi kooli ega päeva-keskusesse.

Sirje tahtis teha keskuse autistlikele noortele,
et ka neil oleks koht, kus olla ja õppida.

Nüüd on Autistika keskus töötanud juba 10 aastat.

Autistika keskuses on kindel päeva-plaan,
see sobib autistidele.

Sirje soovib, et tulevikus oleks selliseid keskusi rohkem
ja et kõik inimesed teaksid,
mis on autism
ja kuidas autistidega suhtlema peab.