22. veebruaril 2018 oli meie pere teine laps Mia Mirtel saanud värskelt 4-aastaseks. Võõrad inimesed said tema kõnest juba aru, olime rõõmsad. Autismispektri häire diagnoosi saamise järgne šokk oli möödas, hakkas kujunema süsteem, mis võimaldas edasi elada.

Näis, et meie pere on väga unikaalne, ma ei tundnud lähikonnast kedagi, kellel oleks erivajadusega laps. Siis lõingi Facebooki sotsiaalmeedia grupi „Rae erivajadustega laste vanemate kinnine vestlusgrupp“, mis oli mõeldud meie valla erivajadustega laste vanemate, toetajate ja erialaspetsialistide koondamiseks.

Sain teada, et Rae vallas on üle 200 pere, kus kasvab puudega laps. Nüüdseks on liitunud meie grupiga üle 140 inimese. Heaks tagajärjeks on, et vanematest on tekkinud äge mees- ja naiskond, kellega koos teeme ühiseid üritusi, peame nõu ja jagame häid uudiseid.

Kohalikule omavalitsusele oleme olnud nii abiks kui vahel ka ebamugavaks pinnuks, mis torkab hella kohta. Suurem reaktsioon oli 2019. aastal, mil kirjutasime pöördumise juhtimaks tähelepanu sellele, et valla kavandatud eelarvestrateegia ei ole proportsioonis sotsiaalsete väljakutsetega ega rahulda meie perede vajadusi.

Oleme korduvalt kohtunud, selgitamaks, et erivajadusega laste arendamiseks on vaja teha järjepidevat tööd. See hõlmab endas rehabilitatsiooniteenuste pakkumist ja rahastamise tagamist selliselt, et need ei katkeks riigieelarve vähesuse tõttu. Lapse arendamine ei tohi sõltuda vanemate rahakoti paksusest ja visadusest siduda riiklikud, omavalitsuse ja erapraksised toimivaks tervikprogrammiks. Vajadused peavad saama täidetud ilma lünkadeta. Kui laps saab vajalikku arendust võimalikult varakult, on tulemused tema elu määravad. Arvame praegugi nii.

Päris „torm“ puhkes 2021, kui ootamatult selgus, et vähenevad niigi kasinad tasud tugiisikutele. Viimased on meie perede tõelised tugisambad, tänu kellele me saame käia tööl, vahel ka oma teistele lastele tavalisest pisut rohkem tähelepanu jagada ja kasvõi üksi poes käruga lettide vahel rahulikult ostelda. Tavalise toreda ja tervisest pakatava lapse vanem ei pruugi mõista meie vajadusi – arusaadav; ja nii me jälle seletasime, tõestasime, õigustasime.

Oleme oma vabast ajast punnitanud kirjutada ka projekte. Näiteks korraldasime nii Järveküla koolis kvalifitseeritud treeneri juhendamisel alates 2020. a erivajadusega lastele eraldi ujumistreeningud. Tõeliseks menukiks ja ühiseks rahvapeoks on kasvanud iga-aastane perede suvepäev.

Sellel aastal planeerime järjekorras neljandat perepäeva. See on lastele üks päris oma päev, mida oodata, kus saab olla rõõmus, nautida vahvaid tegevusi ja leida sõpru ning sealjuures ei vaata keegi imelikult.

Saan lõpetuseks soovitada vaid seda, et otsiksite üles oma valla sotsiaalmeedia grupi või teeksite ise algust enda tuumikuga, sest koos on alati parem ja tugevam tunne. Uskuge, kõik keerdkäigud läbi teinud erivajadusega lapse vanemad mõistavad teineteist hoobilt. Leidke üksteist üles!