Kaks ema on leidnud oma sügava puudega laste kõrvalt tahet ning jaksu asutada Eesti Harvikhaiguste Ühing. ”Keegi lihtsalt pidi seda tegema,” sõnab veendunult Liis Aavik, üks eestvedajatest.

Kuidas saab üksikisik püüda muuta maailma meile kõigile elamiseks paremaks paigaks? Liis ei pidanudki selle üle kaua juurdlema, kuna vastuseandjaks ja ühingu loomise algimpulsiks sai tema poeg Ranar. Viimane põeb haruldast geneetilist haigust nimega spinaalne lihasatroofia, mille tõttu poiss ei kõnni ega tõsta käsi õlavöötmest kõrgemale. Ka pea hoidmine on keeruline. Mistahes raske haigusega lähedase põetamine tähendab Liisi sõnul võitlust võitluse järel – kõik tuleb omal käel välja uurida ja kätte taotleda. ”Kogu selle bürokraatia sees leidub muidugi ka erilisi pärleid,” muigab Liis kibedalt. Näiteks taotles ta pojale köhimisaparaati. Nimelt ei suuda Ranar ise köhida ning säherdune masin oleks talle väga vajalik, et iga külmetusega mitte haiglasse sattuda. Taotlusele saabus sotsiaalkindlustusametilt Liisi jaoks absurdne vastus – amet väitis lihtsalt, et antud abivahend ei ole nende nimekirjas. „Mis vastus see veel on?! Pangu siis ometi!” teatab naine. Ta teab aga hästi sedagi, kui kaua niisuguste täienduste sisseviimine aega võtab.

Rohkem süvenemist

”Mul on vahel tunne, et nii mõnelgi ametnikul pole õrna aimugi, mida tähendab puudega lapse kasvatamine, endiselt imestan nende pinnapealset suhtumist,” sõnab ema ning meenutab üleolevaid ja võhiklikke küsimusi, mida tal on tulnud kuulda.

”Aga miks teil üldse seda abivahendit vaja läheb?” üritas näiteks üks kärsitu hääl viieminutilises kõnes välja uurida ja lisas, et kui ikka riik on otsustanud, et saab ilma, äkki siis saabki. Samas ei jäta Liis mainimata, et igal pool on ka neid, kes oma tööd kogu hingega teevad.

Köhimisseade saadi lõpuks suures osas tänu Lastefondile, kelle suure töö ja pühendumise eest on Liis südamest tänulik.

”Ma tahaks väga näha rohkem sedalaadi süvenemist, nagu on Lastefondil,” ütleb ta. ”Isegi ühe ja sama diagnoosiga lapsi ei saa võtta sama mõõduga, vaid tuleb läheneda individuaalselt.”

Ent pinnapealsust ning rutakat sildistamist kohtab ka väljaspool ametiasutusi. ”Tihti kiputakse kohe arvustama, teadmata olukorra tausta,” nendib ta. ”Näiteks on mul üks tuttav, kelle laps ei kõnni, ainult roomab. Kuna laps on juba titeeast väljas, peavad mõned kõrvalseisjad sellist käitumist veidraks ja hakkavad näiteks poes halvustama.

Kui ei tea, mis on asja taga, tasub pigem suu kinni hoida.

Võõras inimene enamasti ei tea, mis lapsel viga on ja kui suur läbimurre võib olla see, et ta selgi viisil üldse liigub,” räägib Liis ja tõdeb, et mõni oskab ikka kohe üpris kehvasti öelda. ”Kui ei tea, mis on asja taga, tasub suu pigem kinni hoida,” on naisel lihtne soovitus.

Äratame arengukava ellu?

Tugeva naisena ei taha Liis niisama kurta, vaid püüab omalt poolt midagi ära teha.
Harvikhaiguste Ühing sündis esmajoones soovist võidelda ravi saamise eest. „Tuleb viia riigini sõnum, et midagi peab muutuma,” rõhutab Aavik. „Harvikhaigusi tuleks käsitleda kuidagi teistest eraldi.”

Tahame, et riigini jõuaks sõnum, et midagi peab muutuma.

Kusjuures arengukava erinevate eesmärkidega on isegi olemas, kuid paraku ammu aegunud, ilma et midagi oleks jõutud ellu viia.

Nõnda lõidki südikad naised ühingu, taotlesid rahastuse ning küsisid abi ka ühelt agentuurilt, et jõuda oma mõtete ja vajadustega välja sotsiaalkomisjoni.

”Oleme pojale kolm aastat ravimit (Spinraza) taotlenud ja tulemus on null. Kuna harvikhaiguste ravimid on tohutult kallid, siis niisuguse rahastamismeetodiga nagu praegu ei saa me kunagi sealt positiivset vastust,” põrutab Liis. ”Lihtsalt ei kulutata nii palju raha ühele lapsele, kui sama raha eest võiks aidata võib-olla sadu,” võtab Aavik kokku tänase rahastamise põhimõtte.

Ometi ei tundu emale inimlik jätta laps ravita ja lasta tal lihtsalt hääbuda põhjusel et „see ei ole kulutõhus.”

”Jagatakse miljoneid igale poole. Kõigeks muuks justkui jagub, aga kuidas on võimalik, et lapse ravimiseks raha ei leita?”

Riskantne lotovõit või hääbumine?

Mis puudutab konkreetselt Ranari ravimit, siis selle ühe doosi hind on 100 000 eurot ja poiss vajaks seda regulaarselt mitu korda aastas. „See ei ole mingi imerohi, ei tee täiesti terveks, aga aeglustab progresseeruva haiguse kulgu,“ tõdeb ema.

Päris ilma ravita poiss praegu siiski pole – juba pool aastat on Ranar osalenud uue ravimi uuringus, kuhu ta imekombel tänu dr Talvikule neljaks aastaks valiti.

”Seal süstitakse Ranarile seljaajju sedasama Spinrazat, kuid suuremas koguses, et näha, kas nii on tulemuslikum,” selgitab Liis. Juba praegu näeb Liis, et poja kopsud on muutunud palju tugevamaks, köha-nohuga pole kordagi selle aja jooksul tulnud haiglas olla ning ka kätesse on märgatavalt jõudu juurde tekkinud. „Ta jaksab isegi pildi lõpuni värvida, varem ei oleks see kõne allagi tulnud – lihtsalt kritseldas natuke,” rõõmustab ema, kelle suur soov on olnud, et hetkel kuuene laps hakkaks koolimineku ajaks pastakat hoidma.

”Uuringusse valitigi maailmast vist ainult kuus last ning Baltikumist üks,” räägib Liis, kui õhkõrna võimalusega oli tegu.

Samas teeb uuringus osalemine vapratest lastest katsejänesed. „Me saame mingisugust ravi, mida mitte keegi kunagi varem saanud pole – muidugi kaasnevad sellega kõvad riskid. Keegi ei tea, mida see Ranariga näiteks kümne aasta pärast teha võib,” mainib Liis. Seega ei saa ka niisuguste uuringute peale jäägitult lootma jääda.

Kuidas siis saaksid ka harvikhaigusi põdevad lapsed võimaluse tarvitada mõnda juba käigusolevat ravimit? Liisi hinnangul oleks lahenduseks see, kui raha ei peaks tulema n-ö ühisest pajast. „Hetkel me võtame ühest katlast kõigi haiguste tarbeks, aga väga eriliste juhtude jaoks peaks olema hoopis eraldi rahastus. Võiks olla näiteks koostöö riigi ja mingi fondi vahel – just selleks, et toetada neid ülikalleid ravimeid,” arvab ta.

Kuhu minna murega?

Lisaks rahastamisloogikale tahab ühing tähelepanu juhtida ka sellele, et harvikhaiguste puhul on Eestis abi üsna reguleerimata ja ei ole kohta, kuhu võiks pöörduda. Liisi sõnutsi on arstidel sedalaadi eriliste haiguste kohta infot nii vähe, et positiivne on juba seegi, kui saad teada, mis diagnoosiga üldse tegemist.
”Võib juhtuda, et inimene käib küll uuringutel ära, aga pärast keegi ei oska sulle öelda, kuhu või kuidas siis edasi.”

Naine leiab, et kui keegi haruldase haiguse diagnoosi saab, siis võiks olla mingi kompleksne süsteem või keegi koordinaator, kes aitaks kogu sellest paberimajandusest läbi närida, suunaks ja nõustaks.

Teiseks võiks ka Eestis olla nagu Inglismaal, kus haige jaoks on üks kindel meditsiiniline tiim, kuhu kuuluvad ortopeed, pulmonoloog, füsioterapeudid ja mitmed teised spetsialistid, kes jälgivad inimese tervislikku seisundit ja konsulteerivad omavahel, mida edasi teha.

Ehkki eestlast peetakse pigem kinniseks, kinnitab Liis omast kogemusest, et südant julgetakse avada küll.

Olen saanud kõnesid, kus inimene ütlebki, et tal on mure, millega ei ole kusagile pöörduda.

”Olen saanud kõnesid, kus inimene ütlebki, et tal on mure, millega ei ole kusagile pöörduda. Tahab ennast tühjaks rääkida. Inimesed otsivad sarnase probleemiga ligimest, kes oma kogemust jagaks. Eks selle jaoks need ühingud ju ongi, et kedagi sellist leida,” arvab Liis. Ta rõhutab, et sellest on tohutult abi, kui leidub keegi, kes sind mõistab ning saab aru, millest oled pidanud läbi minema.

Alles 2020. aasta kevadel asutatud ühingul on juba ette näidata ka väikeseid võite. Harvikhaiguste teema on leidnud suuremat kõlapinda meedias ning kevadel, vahetult enne koroonalainet, jõuti kohtuda ka sotsiaalkomisjoni juhi Tõnis Mölderiga.
”Mölder lubas meie teema üles võtta ja arutada terve sotsiaalkomisjoniga, kas teha uus arengukava või kuidagi teisiti edasi minna,” sõnab Aavik lootusrikkalt.

Pärast eriolukorrast tingitud seisaku möödumist ootab Liis ühingusse astuma lisaks tavaliikmetele ka neid, kes oleksid valmis hädasolijaid aitama ja aktiivselt tegevusse panustama.