Mine avalehele Liigu põhisisu juurde

Harvikhaigustest tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi vaates

Tanel Kiik | Tervise- ja tööminister

KUULA ARTIKLIT

Harvikhaigused puudutavad arvestuslikult kuni 100 000 inimest Eestis. Teema on üha aktuaalsem, sest neid haiguseid suudetakse tänu tihenevale piiriülesele koostööle üha paremini diagnoosida ja juurde tuleb ka ravivõimalusi.

Muuhulgas on meie juhtivad haiglad liitumas või juba liitunud Euroopa Referentsvõrgustikega (European Reference Networks ehk ERN).Õiguslik alus pädevuskeskuste tugivõrgustike loomisele tuleneb Euroopa Parlamendi ja nõukogu direktiivist 2011/24/EL patsiendi õiguste kohaldamise kohta rahvusvahelises tervishoius. Selle alusel sätestati ühtsed reeglid võrgustikele ja sinna kuuluda soovivatele haiglatele; need pakuvad üksteisele võimalust saada abi ja tuge haruldaste ning harva esinevate haiguste diagnostika ja ravi osas ka piiriüleselt. Pädevuskeskuste tugivõrgustike loomise lisaväärtuseks väikeriikide arstidele ja patsientidele, kelle koostöö oli seni sõltunud suuresti isiklikest kontaktidest, on parema ligipääsu võimaldamine teabele ning võimalus saada vajadusel ekspertide nõu ja abi varasemast lihtsamalt.

Alates 1. märtsist 2017 alustas tööd 24 esimest Euroopa referentstugivõrgustikku, kes tänaseks teevad juba reaalset koostööd – igaüks mingis kindlas haruldaste haiguste valdkonnas. Võrgustikesse kuulub kindel ja kontrollitud ring oma eriala parimaid ekspertkeskuseid. Võrgustike koostöö hõlbustamiseks loodi toetav IT-lahendus terviseandmete turvaliseks vahetamiseks arstide vahel.

Harvikhaigused puudutavad arvestuslikult kuni 100 000 inimest Eestis.

Eestist ühinesid loodud võrgustikega täisliikmena esialgu kaks haiglat – Tartu Ülikooli Kliinikum haruldaste endokriinhaiguste (ERN ENDO) ja haruldaste luuhaiguste (ERN BOND) võrgustikega ning Ida-Tallinna Keskhaigla haruldaste silmahaiguste võrgustikuga (ERN EYE). Lisaks on Eesti haiglad assotsieerunud liikmetena saanud ligipääsu enamusele ülejäänud võrgustikele ning pooleli on uus liitumisvoor.

Seega, olukord harvikhaiguste diagnostika võimaluste valdkonnas on kiirelt muutumas, ka ravivõimalused arenevad tänu kogemuste laiemale jagamisele ja intensiivsele teadusarendustööle jõudsalt.

Kiiresti arenev diagnostika ja ravi esitavad uusi väljakutseid ka ravi rahastamisele

Kiiresti muutuvas olukorras tuleb meil mõelda, kuidas kompenseerida harvikhaiguste raviteenuseid ja ravimeid, ning leppida siin kokku uued paindlikud reeglid, mis arvestaksid valdkonna eripäraga. Hetkel toimiv juhis on kahjuks osutunud kohmakaks, kui tegu on üliharva seisundiga ning ravi on küll olemas, aga väljaspool kehtivaid reegleid. Haigekassal aga puudub õigus astuda seadustest üle ning arusaadavalt tuleb arvestada ka avaliku raviraha piiratusega.

Ravi kompenseerimisega seoses on meil praegu kahte tüüpi olukordi. Üks on selline, kus uue müügiloaga või hetkel meie ravikindlustuse paketti mitte kuuluva ravimi puhul on kehtiv ravikindlustusseadus ja kord takistuseks erandite tegemisel ning kompenseerimise osas otsuse tegemise protsess ravimi ravikindlustuse paketti lisamiseks võib osutuda mõnede haigete jaoks liiga pikaks. See olukord puudutab müügiloaga ravimeid ja haiglaravimeid.

Sotsiaalminister Tanel Kiik. Foto: erakogu

Teine on võimalus rahastada müügiloata ravimeid erandkorras, kus riik ei saa ravimit alati rahastada haigekassa eelarve piirangute tõttu. Paraku tuleb rahastajal piiratud eelarveliste võimaluste tõttu teha eetiliselt väga raskeid valikuid ja keerulisi otsuseid, mis haigete ja nende lähedaste jaoks võivad arusaadavalt olla valulikud ja raskesti mõistetavad. Aeg-ajalt jõuavad sellised diskussioonid ka meediasse. Veelgi keerulisemad on olukorrad, kus eksperdid hindavad ülikalli ravimi mõju väga raskele haigusele ebapiisavalt tõendatuks või tagasihoidlikuks. Inimlikult on see mõistetav, et patsient ja tema lähedased soovivad iga võimalust kasutada.

Heategevus kui hooliva ühiskonna abikäsi, mitte häbiasi riigile

Heategevuslik toetus olukordades, kus avalik rahastamine mingil põhjusel ei ole võimalik, on igati teretulnud ning me ei peaks seda õilsat võimalust kritiseerima suhtumisega, et miks haigekassa rahastust pole andnud.

Heategevuslik toetus olukordades, kus avalik rahastamine mingil põhjusel ei ole võimalik, on igati teretulnud.

Heategevus on arenenud riikides oluline lisavõimalus, aitamaks olukordades, kus avalikust rahast ei piisa või ei saa ravi rahastada muudel põhjustel, näiteks on ravim veel eksperimentaalne, sel puuduvad müügiload või ei võimalda kehtiv õigusruum teatud haigusjuhtumeid rahastada.

Sotsiaalteenused harvikhaigustega peredele

Kui harvikhaiguse tagajärjel on lapsel kujunenud puue, tuleb appi sotsiaalsüsteem oma teenustega. Paljud pered on abi leidnud Tammistu perekeskusest, mis on loodud Eestis tegutseva, 2003. a asutatud SA Eesti Agrenska Fondi poolt. Idee asutada perekeskne konsultatsiooni- ja rehabilitatsioonikeskus puuetega lastele pärineb Göteborgi lähedal asuvast Ågrenska keskusest. Asutajad on Tartu Ülikool, Tartu Ülikooli Kliinikum, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Ågrenska keskus Rootsis ja Stenströms Skjortfabrik Eesti OÜ. Missiooniks võeti luua haruldaste haigustega perede toetuseks Tammistu Perekeskus ning selle kaudu toimida nõustamis- ja tugikeskusena puuetega lastele, noortele ja nende peredele. Keskus asub Tartu linnasüdamest 17 kilomeetri kaugusel ning seal pakutakse tuge peredele, samuti erinevaid teenuseid nagu näiteks lastehoidu, rehabilitatsiooni ning igapäevaelu toetamise ja töötamise toetamise teenust.

Riigi ülesanne on luua lastele kasvamiseks ja arenguks võimalikult head tingimused ja ennetada terviseprobleemide süvenemist. Seetõttu on oluline võimaldada harvikhaigusega lastele ja nende peredele kindel tugi, mis aitaks katta lapse haigusest tingitud lisakulusid ja ennetada puude tekkimist.

Riigi ülesanne on luua lastele kasvamiseks ja arenguks võimalikult head tingimused ja ennetada terviseprobleemide süvenemist.

Käesoleva aasta 1. maist jõustus eriolukorra ajal sotsiaalministeeriumi algatatud puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse muudatus, millega loodi erisus, et puudega lapse toetust oleks võimalik maksta teatud juhtudel ka neile lastele, kellel pole puuet tuvastatud. Eesmärk on toetada peresid, kelle laste harvikhaigusega kaasnevad olulised lisakulud ning aidata kaasa püsivate tervisekahjustuste ja puude tekkimise ennetamisele. Toetust saavad nüüd sotsiaalkindlustusameti kaudu ka fenüülketonuuria diagnoosiga lapsed, kellel pole puuet tuvastatud, ent kes vajavad tuge ravitoidu ostmisel.

Kuigi iga haruldast haigust põeb võrdlemisi väike osa ühiskonnast, on erinevaid harvikhaigusi palju ning iga juhtum mõjutab omakorda märkimisväärset hulka teisigi inimesi alates lähimast pereringist ning lõpetades hooldajate, õpetajate, arstide ja ülejäänud spetsialistidega. Harvikhaiguste osas on tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi vaates Eestis mõndagi juba ära tehtud, kuid kindlasti ei saa me tehtut pidada piisavaks. Meil tuleb veelgi tõhustada mõlema nimetatud valdkonna koostööd ning luua juurde sihtgrupi vajadustest lähtuvaid teenuseid ja toetusi.