Kuidas toetab Eesti sotsiaalhoolekanne harvikhaigustega laste peresid? Kui efektiivne on tänane korraldus? Küsimustele aitab vastuseid leida Hanna Vseviov, sotsiaalministeeriumi laste heaolu osakonna juhataja.

Milliseid edusamme on Eesti sotsiaalhoolekande valdkonnas viimastel aastatel tehtud harvikhaigustega laste ja nende perede toetamisel?  

Üks neist on 2020. aastal uue toetuse loomine neile harvikhaigusega lastele, kellel on terviseseisundist (valdavalt ainevahetushaigusest) tulenevalt olulised lisakulud (nt eritoidule). Toetuse loomise eesmärk oli ennetada puude tekkimist ja tagada tugi ka neile lastele, kellel puude raskusastet ei tuvastata ning kel pole seetõttu õigust puudega lapse toetusele. Enamiku sihtgrupile kuuluvate diagnooside korral ei ole võimalik dieetravi läbi viia tavakaubandusest saadaolevaga, mistõttu pered peavad tellima vajalikke tooteid välisriikidest – see kergitab kulutused tavapärasest kõrgemaks. Samas ravita jätmine põhjustaks lastel vaimse arengu mahajäämuse ja/või eluea lühenemise. Toetuse suurus on võrdne raske puudega lapse toetusega, mis 2020. aastal oli 161,09 eurot kuus ning seda maksab Sotsiaalkindlustusamet.

Tänu koostööle Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetikakeskuse spetsialistidega on lähiajal plaanis toetuse sihtgruppi laiendada ja lisada nimekirja teisigi harvikhaiguste diagnoosiga lapsi. Tulevikuski võib Eestis sündida lapsi, kelle diagnoos on Eestis esmakordne, kuid kes oma terviseseisundi tõttu võivad sarnast tuge vajada. Selleks on puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadusesse lisatud ka kiiret ja paindlikku reageerimist võimaldav säte, mille alusel saab arstliku ekspertkomisjoni ettepanekul toetuse saajate sihtgruppi jooksvalt laiendada.

Peredele pakutava otsese toe kõrval on sellel seadusemuudatusel ka märgiline tähendus. Nimelt, kui enamik riigi hüvesid on seotud juba välja kujunenud puudega, siis antud toetus on näide ennetavast meetmest, millega aidata kaasa puude tekkimise või terviseprobleemide süvenemise ärahoidmisele. Samuti on tegemist esimese sammuga selles suunas, et järjest enam hüvesid oleks seotud otsese abivajaduse, mitte puude raskusastme olemasoluga.

Osal harvikhaigusega lastest on tuvastatud puue. Kui varem tuvastati lastel puude raskusaste kuni kolmeks aastaks, siis sel aastal jõustus muudatus, mille järgi on võimalik muutumatu või progresseeruva seisundi korral määrata puue kuni lapse tööealiseks saamiseni ehk kuni 16. eluaastani. Muudatus puudutab hinnanguliselt 1200 peret ja peaks neis peredes kasvavate laste korduvhindamisega kaasnevat koormust ja stressi vähendama.

Kolmandana võib välja tuua Sotsiaalministeeriumi koostöö SA Eesti Agrenska Fondiga. Toetasime aastatel 2019–2020 fondi eestvedamisel rajatava Tammistu Perekeskuse loomist 1,4 miljoni euroga, et selle kaudu tagada haruldaste haigustega ja puuetega lastele ning nende pereliikmetele vajalikud nõustamis- ja tugiteenused.

Puuetega laste ja perede toetamiseks astutakse samme, kuid ikkagi kuuleme televiisorist ja loeme internetist, et harvikhaigusega laps ja tema pere on oma murega üksi. Miks see nii on, mis on valesti, et kõigile ei ole vajalik abi kättesaadav? 

Kui laiemalt levinud terviseprobleemide korral on n-ö süsteemis orienteerumiseks lihtsam võimalus saada nõu ja tuge inimestelt, kes on olnud samas olukorras, siis harva esinevate haiguste puhul on see keerulisem. Tihti on sel juhul ka spetsialistid ja teised lapse või perega kokku puutuvad inimesed jännis ega oska kas lapse terviseprobleemiga arvestada, peret õigesse kohta edasi suunata või vajalikke teenuseid pakkuda. Seetõttu paistab, et vahel saab harvikhaigusega lapse vanemast mitte nõu ja abi saaja, vaid ühtlasi selle andja ja oma lapse eestkõneleja. Arusaadavalt on selline roll koormav ja tekitab tunnet, et oma murega ollakse üksi.

2020. aastal tehtud analüüs näitas, et üheks peamiseks kitsaskohaks on vanemate jaoks see, et neil pole üht kontaktpunkti, kelle kaudu kogu vajalik info saada ning kes neid vajadusel õigete asutuste ja spetsialistide juurde suunaks ning abi saamist koordineeriks. Tihti ei ole ka ühe valdkonna spetsialistid teadlikud teiste valdkondade võimalustest ja vanemal endal tuleb adekvaatse info ja abi saamiseks väga palju taustatööd teha. Probleemiks on ka erinevate taotluste, hindamiste ja tegevuskavade rohkus ning rollide ebaselgus.

Püüdleme selle poole, et tervise-, sotsiaal- ja haridusvaldkonna vahel toimiks infovahetus paremini, et abivajadust märgataks varakult ning et liikumine eri süsteemide vahel oleks vanemale ja lapsele sujuv.

Tahame alustada 2021. aastal nende kitsaskohtade lahendamist. Esimeses etapis koondaksime erinevad sotsiaal- ja haridusvaldkonnas tehtavad hindamised ja otsused, et vanem ei peaks pöörduma mitmesse erinevasse asutusse. Samuti soovime rehabilitatsiooniteenuste saamise õiguse siduda lahti puude raskusastme olemasolust, et lapsel oleks võimalik saada vajalikke teenuseid ka siis, kui puuet pole küll tuvastatud, ent abivajadus on siiski olemas. Püüdleme selle poole, et tervise-, sotsiaal- ja haridusvaldkonna vahel toimiks infovahetus paremini, et abivajadust märgataks varakult ning et liikumine eri süsteemide vahel oleks vanemale ja lapsele sujuv.

Tervisevaldkonna proovikivi on tagada ravi juhtudel, kui seda vajab väga väike arv inimesi, ent kus raviteenuste või ravimite kompenseerimine on samas äärmiselt kallis. Ravikindlustuse paketti lisatakse küll pidevalt uusi raviteenuseid ja ravimeid ning töötatakse selle nimel, et süsteem oleks võimalikult paindlik, ent suure tõenäosusega on meie ühise raviraha (Eesti Haigekassa) kõrval vaja panustada ka vabatahtliku tegevusega. Eestist jõukamateski riikides on just harvikhaiguste puhul oluline ühiskondlik panus, kus aidatakse katta kas väga uudse või äärmiselt kalli ravi maksumust. Siin on kindlasti palju tuge erinevate harvikhaiguste esindusorganisatsioonidest ja tänuväärset tööd tegevast Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondist.

Eesti on väga väikese elanikkonnaga riik. Harvikhaiguse diagnoosi saanud laps võib Eestis olla ainus või üks vähestest ja diagnoosi saades või puude ilmnedes on pere esimene reaktsioon šokk. Kust saab või peaks saama laps ja pereliikmed esmast infot harvikhaiguse ja edasise toimetuleku ning võimaliku abi kohta, samuti psühholoogilist tuge?

Harvikhaiguse diagnoosi saanud lapse pere esmane tugi tuleb üldjuhul tervishoiusüsteemist, kus pakutakse diagnoosi saamise järel nõustamist. Erialane pädevus harvikhaiguste valdkonnas (diagnoosimine, ravi, teadustöö) on koondunud valdavalt Tartu Ülikooli, kus toimub ka arstiõpe SA Tartu Ülikooli Kliinikumi baasil. SA Tartu Ülikooli Kliinikumi juurde kuulub ka ühendlabori geneetikakeskus, mis pakub kliinilise geneetika valdkonna uuringuid ja nõustamist oma osakondades nii Tartus kui ka Tallinnas. Kuna harvikhaiguste ravi on pikaajaline, kestes sageli terve elu, peaks ravi toimuma patsiendi elukohale võimalikult lähedal – lisaks SA Tartu Ülikooli Kliinikumile toimub see reaalselt veel ravikeskustes nagu AS Tallinna Lastehaiglas, AS Ida-Tallinna Keskhaiglas, AS Lääne-Tallinna Keskhaiglas ja SA Põhja-Eesti Regionaalhaiglas. Eesti-sugusel väikeriigil on harvikhaiguste diagnoosimisel ja perede abistamisel raske üksi toime tulla, mistõttu on Eesti haiglad omakorda liitunud erinevate rahvusvaheliste võrgustikega. See võimaldab Eesti arstidel operatiivselt infot vahetada ja suhelda oma kolleegidega teistest riikidest, aidates nii jagada paremat teavet haiguse enda ja abi võimaluste kohta ka peredele. Kahtlemata on info jagamisel suureks toeks Eesti-sisesed ja rahvusvahelisedki ühingud jm võrgustikud, mis koondavad harvikhaigusega inimesi ja nende lähedasi.

Kui perel on lisaks tervishoiuteenustele ka muude teenuste vajadus, on abi taotlemiseks ja saamiseks mitu võimalust. Näiteks on perearsti teraapiafondi kaudu võimalik saada psühholoogilist nõustamist. Haiglate juures ja paljudes perearstikeskustes on tööl sotsiaaltöötajad, kes jagavad esmast infot puude taotlemise, abivahendite saamise ja erinevate sotsiaalteenuste kohta. Kohalikul tasandil on pere peamine nõustaja ning abi koordineerija lapse elukohajärgse kohaliku omavalitsuse sotsiaal- või lastekaitsetöötaja, kelle roll on hinnata lapse abivajadust ja korraldada vajalikud teenused – tugiisikuteenus, lapsehoiuteenus, sotsiaaltransport jm. Sotsiaalkindlustusameti poole tasub pöörduda puude raskusastme tuvastamiseks ja rehabilitatsiooniteenuste taotlemiseks. Kui lapsel on tuge vaja lasteaia- või koolikeskkonnas, on abiks haridusasutuse tugispetsialistid või Rajaleidja keskused.

Erinevaid tugiteenuseid osutab ka 2003. aastal loodud SA Eesti Agrenska Fond ja selle eestvedamisel Tartumaale rajatud Tammistu Perekeskus. Agrenska Fondi missioon on saada harvikhaiguste kompetentsikeskuseks. Lisaks perenõustamisele, lapsehoiu- ja tugiisikuteenusele korraldatakse perekeskuses ümarlaudu ja infopäevi.

Kohalikul omavalitsusel on nii sotsiaalhoolekandeseadusest kui ka lastekaitseseadusest lähtuvalt kohustus abivajavat last aidata. Kuivõrd on omavalitsused võimelised ja motiveeritud toetama ja abistama harvikhaigusega last ja peret, kui abivajadus on kompleksne ja väga spetsiifiline?

Vahel eeldatakse ekslikult, et pere abistamiseks peab kohaliku omavalitsuse sotsiaal- või lastekaitsetöötaja olema harvikhaiguste teemal ekspert. Seda tagada ei saa ja pole vajagi, küll aga on lastekaitsetöötaja roll hinnata lapse abivajadust ja pakkuda talle sobivaimat tuge, kaasates selleks nii perekonda, raviasutust kui ka teisi spetsialiste.

Kohalike omavalitsuste kokkupuude harvikhaigusi põdevate inimestega on erinev ning omavalitsuse töötajatel võib olla raske mõista, milliseid piiranguid ja lisavajadusi lapse tervislik seisund põhjustab.

Tuleb tunnistada, et kohalike omavalitsuste kokkupuude harvikhaigusi põdevate inimestega on erinev ning omavalitsuse töötajatel võib olla raske mõista, milliseid piiranguid ja lisavajadusi lapse tervislik seisund põhjustab. Siin on oluline, et lastekaitsetöötajal ja lapse pere- või eriarstil oleks omavaheline hea infovahetus. Keerulisemate juhtumite lahendamisel pakub kohalikele omavalitsustele tuge ka Sotsiaalkindlustusamet ja haridusküsimustes Haridus- ja Noorteamet.

Lisaks tuleb omavalitsusel hinnata ka erinevate sotsiaalteenuste vajadust ja neid vastavalt vajadusele pakkuda. Lapsevanematel on kindlasti oluline teada, et kohaliku omavalitsuse sotsiaalteenuste saamise õigus ei tohi sõltuda puude raskusastme olemasolust, vaid tegelikust abivajadusest. Paraku on veel kohalikke omavalitsusi, kes on teenuste saamise õiguse sidunud puude raskusastme olemasoluga, ent selline lähenemine pole õiguspärane ning abita jäämise korral tasub vanematel sellest kas Sotsiaalkindlustusametile või õiguskantslerile märku anda.

Harvikhaigus esitab lapsele ja kogu perele suuri väljakutseid, mis enamasti ulatuvad nii sotsiaal- kui ka tervise valdkonda ja laste puhul lisaks hariduse valdkonda. Kuivõrd koordineeritud on sotsiaalministeeriumi poolt vaadatuna riigi tasandil sotsiaal-, tervise- ja haridusvaldkonna koostöö harvikhaigustega laste abistamisel? Mida siin saaks veel paremini teha?

Koostöö kogemused ja praktikad on piirkonniti erinevad. 2019. a juunist kuni 2020. a novembrini katsetasime kaheksas omavalitsuses – Kambjas, Kuusalus, Rakveres, Saaremaal, Väike-Maarjas ja Võru vallas ning Tartu (kus projekti kaasati harvikhaiguse esmadiagnoosi saanud lapsed) ja Haapsalu linnas – erivajadustega laste sotsiaal-, haridus- ja esmatasandi tervishoiuteenuste integreeritud osutamist. Pilootprojekti lõppraport valmib 2021. aasta esimeses kvartalis ning see peaks andma piisava sisendi praeguse süsteemi arendamiseks. Samuti on valminud erivajadusega laste tugisüsteemi analüüs ja ettepanekud, mis saavad loodetavasti valitsuse kinnituse 2021. aasta jaanuarikuus.

Edasised tegevused ning üks esimesi samme valdkondadevahelise parema koostöö loomiseks ongi Rajaleidja keskuste koolivälise nõustamismeeskonna, rehabilitatsioonimeeskonna ja Sotsiaalkindlustusameti funktsioonide koondamine. Selle tulemusena peaks tekkima ühtne sotsiaal- ja haridusvaldkonna, aga ka vaimse tervise spetsialistide meeskond, kes suudab komplekssemate juhtumite korral kohalikele omavalitsustele tuge pakkuda. Samuti on plaanis selgemalt piiritleda sotsiaal- ja haridusvaldkonna tugispetsialistide ning kohaliku tasandi ja riigi rollid ning töötada välja teenusstandardid. Selliselt peaks lapsevanematel tekkima oluliselt parem arusaam, milliseid hüvesid ja kellelt on perel abivajaduse korral õigus saada. Osapooltevaheline koostöö vajab tõhusaid infovahetuskanaleid ja siinne tööpõld on lai, alates rohkemaks infovahetuseks õiguslike aluste loomisest, jätkates tööprotsesside digitaliseerimise ja lõpetades andmebaaside arendamisega.

Hetkel aitab siin kaasa EL-i rahastus. Kas uuel EL eelarveperioodil on lootust endiselt saada vahendeid, et parandada puuetega, sh harvikhaigustega laste ja nende perede elukvaliteeti?

Oleme esitanud taotlused lisavahendite saamiseks uude EL eelarveperioodi ja samuti taotlenud raha Šveitsi fondidest. Kohalike omavalitsuste tugiteenuste rahastamisega me sarnaselt käesolevale perioodile ei jätka, vaid soovime toetada vajalikke struktuurseid reforme ja luua uusi kompleksteenuseid. Üks eesmärk on luua suure hooldusvajadusega lastele kombineeritud hoiu- ja õendusteenus, mille abil leevendada vanemate hoolduskoormust. Välisvahenditest on plaanis toetada ka eelnevalt mainitud erivajadustega laste valdkondadeülese tugisüsteemi käivitamist. Kohalik omavalitsus peaks olema abivajavale lapsele ja tema perele esmane kontaktpunkt ning professionaalse abi osutaja ja koordineerija. Selleks soovime uuendada lastekaitse väljaõpet, luua võimalused lisateadmiste ja oskuste saamiseks tööks spetsiifiliste ja komplekssete vajadustega lastega ning arendada välja lastekaitsetöötajate tööriistapaketi koos vajalike IT-lahendustega. Samuti näeme vajadust tõhustada lastekaitse valdkonna ja sotsiaalteenuste üle tehtavat järelevalvet, et inimesed ei jääks hätta ka siis, kui üks osapool neid alt veab.

Kui unistada, siis mis võiks olla harvikhaigustega laste ja nende perede eluolus teisiti aastal 2025? 

Tore oleks, kui nende perede õlult, kes lapse haiguse tõttu kogevad niigi muret ja takistusi, kaoks vähemalt needki raskused, mille lahendamine on riigi või KOV võimuses. Soovin, et lapsevanem saaks pühenduda oma lapse kasvatamisele ja toetamisele, mitte aga mõtlema sellele, kust ja mida taotlema peab, esitama korduvaid taotlusi ja läbima asjatuid hindamisi ning võitlema teenuste eest, millele tal on sisuline õigus. Loodan, et 2025. aastaks on tehtud olulised muudatused selles suunas, et vanem saab abi saamiseks pöörduda vaid ühte kohta, kus talle on algusest lõpuni toeks professionaal, kes aitab leida perele kõige sobivamad lahendused. Soovin, et lahendused poleks mitte ametkondliku jaotuse nägu, vaid kujundatud lähtuvalt inimesest ja tema terviklikest vajadustest, et tugisüsteem oleks inimesekeskne, proaktiivne, paindlik ja suunatud ennetusele.