Indrek Kaigas (40) väntab tööpäeva järel velotrenažööril. Ta hingeldab kergelt, rääkides, kuidas lihaste toonuses hoidmine ja kehakaalu jälgimine on Eestis ainsana skeletilihaste nõrkust põhjustavat Pompe’i tõbe põdevale mehele eluliselt vajalik – nagu ka ravimi manustamine iga kahe nädala järel.

Kaigase elust enam kui pool on möödunud raskete haigustega võideldes. Lümfoomi ehk verevähki haigestus ta kõigest 17-aastaselt. Järgnesid viis aastat korduvalt surmaga silmitsi seismist. Kahekümnendate eluaastate alguses tunnistasid arstid ta küll terveks, kuid jõuvarude nappus takistas noormeest jalgadele tõusmast. Kui esialgu ei jõudnud Kaigas toolilt tõusta, siis haiguse arenedes pidi teda püsti tõstma ning lõpuks läks olukord nõnda hulluks, et tualetipotilt voodisse jõudmiseks vajas priske mees kuue inimese abi. Tema hapnikunäitajad langesid normist allapoole ja Kaigas nuttis lootusetusest, kui Tartus masinad tema eest hingama hakkasid. Algul kahtlustasid arstid tal ajuverejooksu, kuid hiljem nimetati diagnoosiks haruldane progresseeruv ravimatu närvihaigus (ALS). Nõtra kehasse vangistatud selge mõistusega noor mees kuulis arste omavahel kurtmas, et üks surija hoiab siin voodikohta kinni.

Räägime Indrek Kaigasega kaks aastat ja kaks kuud kestnud lootusetu voodihaige perioodist, tema harvikhaigusest ja ravist. Mees jagab oma mõtteid elust, tööst ja surmast. Ta jutustab läbielatust kergelt ja tabuhirmuta.

Mis tunne on olla voodisse aheldatud?

Olin meeleheitel ja keeldusin nii söögist kui joogist. See ei olnud protest, kõht lihtsalt ei olnud tühi. Lihaste kahjustuste tõttu ei saanud liigutada käsi ega jalgu. Sain vaid nägu sügada. Üks headest arstidest ütles, et mind tuleb viia üle toruga toitmisele. Viidigi.

Mis edasi sai?

Süsihappegaasi väljutas kehast masin, funktsioonid taastusid, aga ise pissida ma ikka ei saanud. Tehti ka trahheostoom. Viimane on hingamisteede hingetoru ehk trahhea ülaossa loodud hingamisava, mille lahtihoidmiseks on vajalik trahheakanüül. Käelised tegevused paranesid ja sain telefoni kätte võtta, kuid trahheostoomi tõttu tuli rääkimise asemel suust vaid kohmakas urin. Õppisin kasutama põskede mahtu ja ema suutis mind paari nädala järel juba mõista. Muutusin rääkides osavamaks ja peatselt said minust aru teisedki. Trahheostoomi kasutasin kokku kaks aastat ja kaks kuud.

Kuidas peaksid käituma lootusetuks tunnistatud haige lähedased?

Haigena ei tahtnud ma haletsust ega ülereageerimist. Paar sõpra ütlesid, et mida ma virisen. Oluline on lihtsalt olemine ja inimlikkus. Lähedane ei tohiks ehmuda haige soovidest stiilis, et palun aidake mul ära surra.

Haigel on õigus tunda kõiki tundeid ja kui tema otsustab, et aeg on lahti lasta, siis tulebki võib-olla lahti lasta.

Lootusetusel on erinevad staadiumid – sinna mahuvad nii enesetapp, lootus kui ka hirm. Ma ei ütleks, et ei tohi alla anda. Haigel on õigus tunda kõiki tundeid ja kui tema otsustab, et aeg on lahti lasta, siis tulebki võib-olla lahti lasta. Kui muutus üldse toimub, toimub see inimese sees, mitte kellegi teise pärast. Ka lähedaste soojus ja headus kaovad koos palatiukse sulgumisega nende järel. Haige peab ise otsustama – kas võidelda, edasi minna või alla anda. Siin ei peaks olema normi. Kui lasedki kõigest lahti, kui tuleb kõige hullem, siis kas see on kõige hullem sulle või lähedastele?

Kas pere toetas?

Olen pärit keerulistest oludest. Kaaslased kiusasid mind koolis ja hakkasin sellele ka vastu. Minu isa oli halb inimene, kurjategija, kes suri samal viisil nagu elas. Ema hoolis minust väga, kuid kandis suurt murekoormat ja minu haigus laastas teda veelgi. Õega ma teismeeast kuni haigestumiseni ei suhelnud. Ta elas välismaal ja naasis minu haigestumise järel, tuues endaga kaasa värskemad tuuled ja võttes kanda perepea rolli. Diagnoosi oodates lootsin iga päev, et see oleks vähemalt ravitav haigus.

Mida avastati?

Esmalt tegid arstid mulle plasmafereesi. See tähendab, et tsentraalsesse veeni pandi kanüül, mille üks pool võtab verest plasma ja teine pool süstib tehisplasmat. Hullemaks ei läinud, aga ka mingit hurraa-paranemist see ravi kaasa ei toonud.

Arst suunas mind ühes aparaatidega lootusetutele haigetele mõeldud Viljandi õendushooldushaiglasse. Seal võtsid mu vastu ema tuttavad, head õed. Trahheostoomi kaudu tuli tühjendada hingamisteid kateetriga rögast iga paari tunni järel, vahetada trahheostoomi ja hingamisaparaadi filtreid ning muidugi vältida lamatisi. Mul oli paar hingamise seiskumise episoodi, sest trahheostoomi filtreid ei olnud saada. Minu hoolduskulud olid suured, üle 1000 euro kuus, ema aga ei saanud tööl käia, et neid maksta. Levis igasuguseid kuulujutte, et linn võtab meie korteri endale ja ema süda ei pidanud murele vastu. Ta suri. Mul oli sellest teada saades üksainus soov – ema veel enne matuseid näha. Nägin ära. Leinasin ja nutsin.

Mis aitas lootusetusest välja rabeleda?

Hooldusõde ja ülemõde soovisid mu vaimu ergutada ja utsitasid mind liigutama väikeste hantlitega. Nad investeerisid minusse aega ja armastust ning mõistsid, et haigus ei progresseerugi (nagu ennist kardetud oli). Nad palusid Tartu haiglalt kordusteste ja seadsid sealse diagnoosi kahtluse alla. Keegi soovitas pöörduda Tallinna sclerosis multiplex’i (noori inimesi tabav pea- ja seljaaju haigus) keskusesse. Noor arst Karin Kannel võttis mu uurida: kompuutrid, seljaajuvedeliku ja lihaskiu proovid, lisaks närvitestid, mille käigus lihastesse pandi elektroodid ja anti impulsse… Lõpuks saadeti proovid välismaale.

Olen oma haiguse teekonna vältel lõpmatult tänulik hooldajatele – headus ei ole kuhugi kadunud, kui sa oskad seda vastu võtta ja välja anda.

Haiglasse läksin veebruari algul. Suvel sain diagnoosi – skeletilihaste nõrkust põhjustav Pompe’i tõbi. Olen Eestis selle ainus põdeja. Olen oma haiguse teekonna vältel lõpmatult tänulik hooldajatele – headus ei ole kuhugi kadunud, kui sa oskad seda vastu võtta ja välja anda.

Kas Pompe’i tõbi on ravitav?

Esimeseks ravikuuriks lennutas ravimifirma Eestisse terve meeskonna Taanist koos ravimiga. Panin imeks, kui Taani raviõde ütles, et Pompe’i tõvega inimesed võiksid osata ise ravimit lahustada ja tilgaaparaati kasutada. Nüüd mõistan teda, sest ainuüksi ravimi lahustamine võtab aega kaks ja pool tundi. Selle järel lisandub neli tundi ravimi manustamiseks. Õde andis rohu kohta palju teavet ja tema kõrval õppisin ka manustamisaparaati kasutama – tean, mis kiirused sisestada ja kuidas. Minu haigus ja selle ravi on ainulaadne.

Missugune ravi see on?

Saan ravi alates 2016. aastast iga kahe nädala tagant ja nii jääb see terveks eluks. Ma ei suuda kuidagi tänada oma raviõde. Ruth Raadik kontrollib vereprooviga, ega põletikku pole, ja hakkab siis ravi ette valmistama. Hamstrite jahvatatud neerudest saadav pulber on pakitud pisikestesse pudelikestesse. Vajan igal ravikorral 50 pudelikest, millesse tuleb loksutamata ja raputamata lisada destilleeritud vett. Ravipäev on kurnav, sest kestab 4–5 tundi pärast tööpäeva. Jõuan koju õhtul peale kella üheksat ja järgmisel hommikul lähen jälle tööle. Vahel kaasneb raviga peavalu või tohutu energiasööst, kuid mõnikord pole midagi.

Mis juhtuks, kui ravi lõpeks?

Toimuks aeglane tagasiminek aparaatide külge. Pompe’i haiged surevad ilma ravita 5–10 aastaga. Mul on vedanud – ravimifirma esindaja, raviarst ja haigekassa teevad koostööd ning näevad minu nimel suurt vaeva.

Nii võib ju saja-aastaseks elada?

Ma ei usu, et võin saja-aastaseks elada, kuid suudan säilitada liikumise ja jõu. Minu haigusega patsiendid on tavaliselt hästi kõhnad, mina aga olen 189 cm pikk ja oma aeglase ainevahetusega 130 kilo raske. Peaksin tegema rohkem trenni, kuid olen valikute ees, sest mul on elukaaslane ja tema lapsed ning käin tööl. Kui ma saaksin valida ja palka makstaks trenni eest, siis oleksin paremas vormis.

Surm. Kas see kõlab hirmutavalt?

Ei. See võib kõlada imelikult, aga kroonilise haigena on alati mingid valud. Matan need endasse, need on minu osa. Vahel istume sõpradega, vaatame päikeseloojangut ja arutame – kui ära sureme, siis kas kusagilt ei valuta ja tõused ratastoolist püsti. Surm on osa elust. Kui see tuleb, siis saab kehast vabaks.

Kas jumal on olemas?

Ei. Kindlasti mitte. Kui ma surivoodil olin, siis taheti pihiisa kutsuda. Kui jumal oleks olemas, ei oleks inimestel selliseid kannatusi.

Kas eutanaasia peaks olema lubatud?

Oleme poistega (need on sõbrad ja kolleegid, samamoodi puuetega inimesed) arutanud, et Eestis peaks olema eutanaasia lubatud. Sellele peaks eelnema vaimuseisundi ekspertiis ja arstlik komisjon. Kui oleme jõudnud eluga sinnamaale, siis kelle standardite järgi peaksime elama?

Kaotatud õigus füüsilisele kehale ei tähenda veel vaimse suutlikkuse puudumist. Eutanaasia on loodud selleks, et inimesed ei peaks kannatama.

Kaotatud õigus füüsilisele kehale ei tähenda veel vaimse suutlikkuse puudumist. Eutanaasia on loodud selleks, et inimesed ei peaks kannatama. See oleks inimlik ja heasoovlik – anda inimesele lihtne surm, et ta ei peaks piinlema.

Kui eutanaasia oleks lubatud, oleks sa selle valinud?

Jaa, ma oleks selle valiku teinud. Kaks aastat ja kaks kuud üksikpalatis iseendaga tõtt vaadata on kohutav. Jõulud, uusaasta, jaanipäev, sünnipäev ja jälle jõulud… Üks aparaat hingab, teine tõmbab vedelikku välja, sa ei kontrolli ise midagi ja oled samas täie mõistuse juures. Kõrvalpalatis röögib 90-aastane vene naine ja insuldihaige ulub nagu hunt. Ja varasemas elus direktorina töötanud patsient sõimab hooldajat päevast päeva…

Kas täna tagasi vaadates kahetsed?

Ei.

Mida öelda inimestele, kes on kaotanud lootuse?

Okei on anda alla. Aga alla anda võib ka nii, et sa proovid järgmisel päeval uuesti. Kui see järgmisel päeval kordub, on võimalus muutuseks läbi pisarate ja eneseületuse. Minus püsis uudishimu – mis saab järgmisel päeval? Vaatan, elan veel ühe kuu ja vaatan, mis siis saab. Läbi nutu ja naeru pürgisin edasi. Inimesel tuleb lasta olla ja mitte teda välja kangutada. Ühel hetkel tüdinesin augus olemisest. Nägin, et ei ela ega sure. Kui surm ka ei tule, ei saa jääda igavesti – kas leiad rakenduse – hakkad ise vett võtma või teed hooldajale midagi kergemaks, näiteks kohendad ennast. Väikestest asjadest algavad imelised muutused maailmavaates. Mul on sõber, kes kaelast allapoole ei liigu, aga ta on majanduslikult kindlustatud tarkvaraarendaja. Teine on heade vaimsete võimetega ja suudab ka ise kõndida, kuid uputab end alkoholi, sest talle meeldib selles mullis olla. See on nagu must auk, kuhu ei suuda enam headust panna.

Mis teeb rõõmu?

Inimesed, kes minusse jäägitult usuvad. Sõbrad. Inimestel on tohutu võime headust edasi anda. Hooldus on ühelt poolt õudne ja samas on häid inimesi, kes elasid mulle kaasa nagu oma pojale või sugulasele. Sain enne 15. eluaastat karmi elukooli ja elasin elu, kus luges vaid füüsis. Nüüd olen aheldatud tooli ja mõistan, et pole mõtet olla kuri ja vastik. Lahkust jagades see paljuneb. Olen hooldajatele väga tänulik. Raviõde ja -arst on toeks, annavad lootust ja käituvad patsientidega hästi. Müts maha nende kõigi ees.

Mulle teeb rõõmu, et suudan saavutusi jagada – olen hinnatud kolleeg ja saanud mitu korda hea töö eest tunnustuse. See rajab tulevikku teistele erivajadustega inimestele. Jõudu annab puhas rõõm elukaaslase silmis, kui mul on olnud edukas päev ja olen saanud trenni teha. Pisiasjades peitub õnn. See on pidev võitlus, et suuta väikestest rõõmudest rõõmu tunda – ongi raske trenni teha või midagi valutab. See on tugevus, et hindad headust ja rõõmu.

Oled ikkagi ratastoolis?

Jah, ma ei saa kõndida, aga saan trenni teha ega ole haiglavoodis. Mul on imeline naine, kes suudab füüsilisest kehast üle vaadata. Ta näeb minus head meest ja kui ta mulle naeratab, siis see ongi õnn.

Mis tööd sa teed?

Olen Elisas tehniline tugi – aitan lahendada probleeme internetiga. Mulle annab see palju, kui saan teisi aidata. Samas tunnen kurbust, kui näiteks vanainimene räägib, et on kolmandat päeva ilma televiisorita, sest ei julgenud helistada. Aitamises peitub minu jaoks rõõm, mis ei tähenda töölt saadud autasu, vaid loeb aidatute ehe emotsioon. Abisaaja rõõm ongi minu rõõm.

Elisa on erivajadustega inimese jaoks imeline tööandja, sest lihtsad asjad nagu tööruumid, sensoritega uksed, töövahendid, tualettruumid – kõik kohandused on olemas.

Miks peaks vähenenud töövõimega inimesi tööle võtma? Mida see tööandjale annab?

Puudega inimene pingutab, panustab ja tõestab end rohkem. Seda märkavad vaheülemused kuni omanikeni välja.

Puudega inimene ei ole puudulik – ta on küll füüsiliselt puudulik, aga tööl võib ta olla vägagi edukas.

Puudega inimene ei ole puudulik – ta on küll füüsiliselt puudulik, aga tööl võib ta olla vägagi edukas. Vähenenud töövõimega inimesed püüavad rohkem ja on lojaalsemad kui tavalised töötajad. Kuigi töö on kurnav, siis ma ei jookse ära. Mu töö ja kolleegid on toredad.

Spekuleerime. Mis siis saanuks, kui elu oleks läinud nagu ühel tavalisel poisil?

Haigus on palju võtnud, aga on ka palju andnud. Ratastooli jäämata oleksin ma võib-olla rohkem isa moodi, kes reageeris ebameeldivatele olukordadele äkiliselt ja võib-olla alati mitte kõige mõistlikumal moel. Kasvasin üles koolivägivallaga ja pidin enda eest võitlema. Olen elukaaslasele vanu jutte rääkinud ja ta ütleb, et sellise minuga ei tahaks ta koos elada. Päris kindlasti ei oskaks ma nii nagu praegu hinnata headust ja südamlikkust. Oleksin tavaline kalk inimene, ärimees või töötaja. Mul on isa iseloom, mis on nii needus kui ka õnnistus – mul on jaksu kanda olukordi, kus ei saa tõusta ja ära minna, kui keegi teeb haiget. Pean need alla neelama ja läbi protsessima. Ma ei pea heaks jääma, vaid tahan hea olla, sest mulle meeldib olla hea.

Aga ikkagi – mis siis kui…

Mängida tuleb elu antud kaartidega – kas võtta nad omaks ja otsida positiivset ning muutuda paremaks või… Elu on andnud mulle need kaardid ja seda ei saa muuta. Tundsin üht noormeest sama haigustüvega. Ta ei käinud diskol, naine ei ole teda kunagi kallistanud… Ta suri. Tundsin tema üle rõõmu, sest ta pääses… liikus edasi. Tema õppetund selles elus sai läbi. Usun, et ka minul on see õppimata jäänud õppekäigu jätk ja muutus toimub ainult elu raputavate sündmustega.